Otra mirada hacia la esquizofenia: "El diagnóstico es el inicio de una historia de superación (I)

 

YAIZA PERERA      |      Madrid      |      El Mundo     |     14/08/2022

En vísperas del Día Mundial de la Esquizofrenia nos acercamos a la vida de las personas que sufren este trastorno mental grave. Abordamos con expertos, pacientes y familiares cómo afrontar una enfermedad desconocida y estigmatizada desde la comprensión y la confianza.

La bruma desciende despacio en un hermoso día de sol. Apenas te das cuenta de que te va envolviendo porque la luz es intensa aun. Solo cuando todo se ha quedado frío eres consciente de que la niebla se ha instalado a tu alrededor. Ya no sabes si serás capaz de encontrar el camino a casa. Sientes miedo. La realidad que percibes ahora, en soledad, es diferente, confusa y amenazante.

Hoy nos acercamos a la vida de las personas que sufren esquizofrenia, un trastorno mental grave que hace que una persona pierda contacto con lo real, que influye en su forma de pensar, sentir, comportarse y relacionarse. Es una de las enfermedades más estigmatizadas y que lleva a un mayor aislamiento social. En España afecta a unas 400.000 personas. Abordamos con expertos, pacientes y familiares cómo afrontar la enfermedad desde la comprensión y la fortaleza para recuperar el control de su propia vida.

El origen de la esquizofrenia no está claro. Tiene un componente fundamentalmente genético pero el ambiente juega un papel "crítico" en su desarrollo, explica Eva María Sánchez Morla, psiquiatra de la Unidad de hospitalización y consulta externa del Doce de Octubre de Madrid. No hay un único desencadenante pero sí múltiples factores de riesgo, principalmente que una persona con cierta vulnerabilidad biológica afronte situaciones traumáticas, de gran estrés o consumo de tóxicos como el cannabis. Es la combinación de éstos lo que puede terminar produciendo la aparición de la psicosis. Diversas investigaciones apuntan también a alteraciones en el neurodesarrollo como una de las posibles causas. Y nadie parece exento. "Probablemente todos tenemos determinadas variaciones genéticas con cierta vulnerabilidad a la enfermedad", asegura esta experta.

El inicio de la enfermedad en los hombres se encuentra entre los 15 y 25 años y en mujeres desde los 25 a los 35 años y posteriormente hay una segunda franja de riesgo en la menopausia. En ellas la esquizofrenia es menos grave y aparece una década más tarde. Aún no se sabe el porqué de este retraso, pero no se descarta el papel de las hormonas femeninas como factor de protección. Los afectados pueden estar bajo un delirio persistente -creyendo firmemente que algo es real pese a que existan pruebas en sentido contrario-, de alucinaciones, desorganización del comportamiento y del pensamiento. También hay problemas cognitivos a nivel de memoria, de atención y de resolución de problemas. El mundo se vuelve confuso y doloroso.

Una “Fractura” mental

"Eres incapaz de percibir belleza, sientes un vacío profundo, la mente se pone siempre en lo peor...", recuerda Basilio García Copín, de 52 años, sobre el inicio de una enfermedad que le dejó atrapado durante tres años en un intenso sufrimiento. Fue en su juventud cuando padeció el primer episodio de psicosis después de que se diera cuenta de que su vida era una "mentira". El desorden y el caos se fueron apoderando de él casi sin percatarse. Como la bruma. Ese deterioro gradual terminó en una grave "fractura" mental con ideas delirantes como que no "merecía vivir en sociedad y debía aislarse como un "monje ermitaño". La irrealidad "fue ganando terreno" y su propia existencia se convirtió en una "lectura imposible".

Cometió el "error" de no compartir su padecimiento con su familia. Vivió este tiempo aislado, recluido en casa y 'atado' a un televisor. "Tenía mi música, mi comida y no quería saber nada" del mundo exterior, ese del que solo percibía "rechazo", explica con el pesar de que ese "es el día a día de muchas personas" con esquizofrenia. Entonces daba su vida "por perdida" y solo "aspiraba a no sufrir mucho". En ese estado, asegura, tienes dos opciones: "Bajar los brazos o enfrentarte a tus limitaciones". Él eligió lo segundo. "Con el disgusto del diagnóstico y los primeros medicamentos, que son muy invasivos, pierdes habilidades cognitivas, sociales, comunicativas. Pero la mente funciona como un músculo, se pueden entrenar y recuperar". Él lo cree con la firmeza de quien ha experimentado su propia transformación interior.
 
Basilio habla sobre la esquizofrenia con claridad y profunda serenidad. La niebla para él ya se ha despejado y se percibe en sus palabras el deseo de que su travesía por la enfermedad ayude a otros. Para él el diagnóstico es solo el "inicio de una historia de superación". Las personas que sufren este trastorno pueden recuperarse. Es un proceso complejo, que requiere de mucho apoyo y esfuerzo, pero es posible alcanzar una vida plena.

LAS PRIMERAS SEÑALES

Sánchez Morla atiende en su consulta desde hace 20 años a pacientes con esquizofrenia, la mayoría jóvenes. Y hay algo que desafortunadamente sigue percibiendo en su día a día: "Llegamos tarde al inicio de la enfermedad". La familia suele culparse por no haberse dado cuenta, pero no es fácil percatarse de que están comenzando a sufrir un trastorno mental en un momento como la adolescencia en el que el menor experimenta cambios afectivos, de carácter, conductuales y es tan habitual la inestabilidad emocional.
Las primeras señales de alerta de la esquizofrenia son muy variables y hay que tenerlos presentes porque pueden surgir antes de los delirios y alucinaciones que caracterizan la enfermedad en un estado más avanzado: suelen estar más irritables, hostiles, inquietos, sufrir alteraciones en el sueño (exceso o defecto), ansiedad, miedo, cambio en la afectividad.

Una línea roja que debe tener en cuenta es que ese adolescente se retraiga, se aísle, deje de salir con sus amigos, que sufra un declive académico, que se sienta triste y disfrute menos de las cosas. También debe alertarle que cambie sus hábitos alimentarios, que coma a deshoras o deje de comer con la familia, que le vea desconfiado, suspicaz, que crea que los demás están hablando mal de él, que se bloquee, que no se concentre, que tenga actitudes de escucha muy detallada, que tenga un interés muy restringido que antes no tenía o que mire mucho a la gente.

Quizás esté pensando que muchas de estas conductas pueden ser actos de rebeldía, de autoafirmación en la adolescencia y es cierto que pueden ser habituales, pero también pueden ser indicativas de una enfermedad mental y es de suma importancia consultar al médico de atención primaria para descartar o hacer el oportuno seguimiento para tratar lo antes posible una enfermedad que sin control puede mermar la calidad de vida del menor y condicionar su futuro.

En el desarrollo de la enfermedad hay un factor de riesgo claro que no puede pasarse por alto en la adolescencia: el cannabis. En España la edad de inicio de consumo de esta sustancia, la droga ilegal más fácil de adquirir para los menores, se sitúa en los 14 años. Según la última encuesta Estudes sobre uso de drogas en Enseñanzas Secundarias (2021) muestra que un 22,2% ha fumado 'porros' en el último año y que aumentan los casos de consumo problemático pese a que cada vez es mayor la conciencia del peligro para la salud que supone': no solo provoca dificultades para estudiar, al disminuir la atención y memoria, sino que puede causar reacciones agudas de ansiedad y, en personas vulnerables puede provocar la aparición de trastornos mentales o agravar los que ya se padecen.

Cuando la enfermedad ya se ha establecido, el "diagnóstico es fácil", asegura esta experta, porque los síntomas son claros, aunque pueden variar en cada paciente. Sufren episodios de psicosis mantenidos en el tiempo donde pierden el contacto con la realidad y que suelen manifestarse con delirios (creencias que consideran irrefutables pero que carecen de lógica para los demás) y alucinaciones (se trata de una alteración en la percepción de los sentidos, como las 'voces' con las que se suele asociar la enfermedad) . Estas experiencias generan una gran confusión tanto en el enfermo como en su entorno. Éstos se denominan síntomas 'positivos' porque se añade algo al comportamiento de las personas que antes no existía. Los 'negativos' son aquellos en los que 'pierde' algo: la motivación, el interés por relacionarse, por realizar actividades y capacidad para mostrar emociones o cognitivas.

¿CÓMO ACERCARSE A UNA PERSONA QUE SUFRE ESQUIZOFRENIA EN CRISIS?

"El sufrimiento y angustia que tienen es muy alto", subraya Eva María Sánchez Morla y desde ahí, desde ese sentimiento de dolor, puede haber una conexión aunque usted no entienda del todo la realidad que vive esa persona en estado de psicosis. Su angustia sí puede llegar a comprenderla.

--La familia, la pareja y los buenos amigos cumplen un papel fundamental apoyando a esa persona, pueden ayudar a identificar cualquier problema que esté ocasionando la medicación y reconocen los síntomas de alarma. Acompañarle a consulta o a Urgencias si es necesario y explicar a los profesionales la magnitud del problema. Si lo comunican a tiempo se puede evitar un ingreso.

--Acercarse a ellos con "temas que les puedan interesar", a veces no quieren hablar ni de "medicación ni de enfermedad"

--Escuchar siempre al paciente, ser tolerante, no cruel. Evitar ser agresivo o autoritario.

--Establecer unos límites de conducta en la agresividad hacia sí mismo, objetos o terceros o cuando verbaliza una idea clara de autolesión.

--Hay situaciones límite en las que es difícil negociar. Atender más al sentimiento y no rebatirle de manera rápida la irrealidad de lo que cuenta. Ser empático porque esa idea y sentimiento para él es real. Ha perdido el contacto con la realidad y su percepción está distorsionada pero tiene una absoluta convicción de lo que vive.

--El mundo ha cambiado y ellos también se sienten cambiados. La mayoría de las veces se sienten humillados y amenazados. En determinados momentos pueden llegar a malinterpretar lo que dicen otros, sus acciones o intenciones.

--Le podemos devolver que percibimos que sufre, que se siente indefenso. Siempre hay un amigo o un familiar con el que se siente más tranquilo. Recurrir a él para serenarle.

--Los pacientes con esquizofrenia suelen tener una baja autoestima. Reforzarles positivamente y aprovechar para demostrarle afecto y que son valiosos. No permitir que se rindan. Confiar y hacer que confíen. Recordarles sus sueños.

--Durante los episodios psicóticos lanzar mensajes cortos y claros, con voz segura y amable para sacarles del caos sin sobresalto (Levántate, sígueme, siéntate).

--Ellos no olvidan sus crisis. No hay una amnesia, la recuerdan perfectamente, pero muchas veces no quieren hablar de ello. No hay que incidir en aquellos recuerdos.

(sigue)