YAIZA PERERA
| Madrid |
El Mundo | 14/08/2022
(Continúa del artículo anterior)
En los casos de esquizofrenia es fundamental
trabajar con las familias y ofrecerles apoyo. "Tienen muchas
dificultades porque ya de salida ese primer brote psicótico rompe la dinámica
familiar", asegura el psicólogo Carlos Cuevas, que ha coordinado
durante 30 años la Unidad de Rehabilitación de Salud Mental en el Hospital
Universitario Virgen del Rocío, en Sevilla. Es necesario que conozcan con
profundidad el trastorno y que sepan qué hacer y qué evitar en situaciones de
la vida cotidiana. Por ejemplo, no tratar de convencer a una persona que tiene
una visión delirante de que está equivocada sino estar cerca en los momentos de
angustia. Los profesionales ofrecen pautas para una buena convivencia
trabajando habilidades para mejorar la comunicación, resolver problemas
y potenciar que cada persona tenga su propio espacio. "Un familiar
vive por y para el familiar diagnosticado. Es humanamente comprensible pero
menos recomendable porque interesa que esa persona recupere su independencia lo
antes posible".
"Los padres vienen muy perdidos,
en una situación que les desborda, muchos de ellos con sentimiento de
culpa, piensan que han hecho algo mal e incluso se avergüenzan por tener a un
familiar en estas condiciones", explica Eduardo, miembro de la asociación valenciana ASIEM, que atiende desde hace 22 años a
personas con problemas de salud mental y a sus familiares. Actualmente asiste a
más de 4.000 personas.
Victoria Aguilar ejerce
de presidenta desde la sensibilidad de haber vivido esa misma experiencia en
primera persona. Su hijo Jorge tuvo un brote psicótico con 15
años después de que le diagnosticaran erróneamente TDAH y le pautaran
anfetaminas como parte del tratamiento. "Costó mucho saber qué le
pasaba. Piensas que se le ha ido un poco la cabeza pero no la gravedad",
recuerda. La irrupción de la enfermedad impacta en todo el entorno. "Son
experiencias aterradoras para ellos y el que está cerca tampoco lo pasa
bien". Hay miedo y angustia. Al principio los padres "se
hunden", explica Victoria, pero poco a poco, a través de las sesiones de
psicoeducación que reciben empiezan a entender lo que significa vivir con este
trastorno, sus síntomas, factores de riesgo y protección, cómo poder avanzar
para tener una vida lo más normalizada posible y un horizonte más esperanzador.
"Las necesidades dependen mucho de
cada momento y de cada persona. Los familiares que acaban de recibir el
diagnóstico buscan soporte emocional para el proceso de
asimilación o de duelo, que no sucede solo cuando hay una muerte sino cuando
hay una pérdida de salud o del rol de esa persona. En el caso del enfermo
depende del malestar que tengan, puede ser trabajar sobre el delirio y
alucinaciones o sobre el sentido de identidad, cómo se ve a sí misma, qué
supone para ella tener esquizofrenia. Se les quiere recordar que son algo más
allá que un diagnóstico", explica el psicólogo Martín Valdez, de ACFAMES,
en Barcelona.
Esta asociación ofrece un espacio de
apoyo psicológico con terapeutas y grupos de ayuda pero también un lugar
de socialización y de estimulación artística y intelectual con
actividades como musicoterapia, sesiones de cine o club de lectura para evitar
que se aíslen y fomentar su autonomía y que vean "más allá de sí mismos,
de sus preocupaciones y de su malestar".
La noruega Arnhild Lauveng relata en su
libro 'El país de los bosques de hierro' su travesía por la esquizofrenia. Es
ella quien describe el comienzo de la enfermedad como una bruma que te
desorienta y asusta. Fue diagnosticada con 15 años y permaneció ingresada siete
años de su vida, en algunas ocasiones durante meses. Tras su recuperación
cumplió su sueño de estudiar psicología y ofrecer su experiencia vital a otras
personas para que les sirva de luz en esa niebla gris.
Habla de ella con claridad y sencillez,
desde sus primeros síntomas tras ser objeto de burla constante en la escuela
["mi identidad, la seguridad de que yo era un ser, comenzó a deshacerse;
los sonidos se escuchaban raros. Mi visión empezó a cambiar"] hasta las
alucinaciones que sufría [escuchaba los gritos del 'Capitán' que le daba
órdenes, le insultaba y obligaba a golpearse ella misma y veía lobos repulsivos
de ojos amarillos y dientes amenazantes]. Ofrece su visión como paciente y como
profesional de salud mental dando claves de cómo surgen esos síntomas y por
qué. Cada uno de ellos, asegura, se crea a partir de la propia vida de la
persona y tiene un sentido determinado que hay que descubrir. Como
un sueño, un delirio o una alucinación es una "verdad metafórica" e
"importante" que tiene una interpretación. Es otro lenguaje, otra
forma de expresar la necesidad o el deseo de ser vistos, reconocidos y amados.
"AÑOS" SIN MEDICACIÓN
La persona que sufre estos síntomas
"sabe que algo está pasando", asegura Eva María, cuya tesis doctoral
se centró en los trastornos de esquizofrenia y trastorno bipolar, y en un
primer momento puede haber "rechazo y negación por el temor que alguien le
diagnostique como loco" y eso demora la asistencia. Durante ese tiempo
perdido hay una progresión y un deterioro por la enfermedad y puede haber el
riesgo de que se cometan conductas autolesivas que lleguen al suicidio,
especialmente el primer año tras el diagnóstico, o consumo de drogas como
"automedicación" para calmar el malestar. "Vemos casos de muchísima
evolución de la enfermedad", asegura, cuando "lo ideal es que
los síntomas psicóticos no estuvieran presentes sin recibir tratamiento más de
dos semanas".
La intervención temprana es crucial para
una mejor evolución del paciente: responde de manera más adecuada al
tratamiento, éste es más suave, con menos efectos secundarios y es menor su
nivel de discapacidad. Uno de los principales objetivos para los profesionales
que tratan a pacientes con esquizofrenia es lograr reducir el periodo de
enfermedad no tratado. "Es muy llamativa la tolerancia de la familia, hay
veces que pasan años sin medicación, sobre todo cuando no hay alteraciones de
conducta como pasa en las mujeres en general. Algunas de ellas llevan décadas
con la enfermedad pero han estado adaptadas y cumpliendo sus responsabilidades
a un nivel más bajo del que hubiesen podido hacer con tratamiento".
En una crisis aguda, el paciente recibe
un tratamiento con antipsicóticos para poner freno a los síntomas
'positivos' como delirios, alucinaciones, desorganización del
pensamiento y de la conducta y la dosis se debe ir adecuando posteriormente a
la fase de la enfermedad. Uno de los objetivos prioritarios para los
profesionales que tratan pacientes con esquizofrenia es lograr que tomen la
medicación, lo que no ocurre en ocasiones porque el paciente no reconoce la
propia enfermedad o por el malestar que le genera los efectos
secundarios. "Muchas veces la dejan porque durante el
mantenimiento siguen con la misma dosis que en la fase aguda y eso es incompatible
con llevar una vida normal", explica esta psiquiatra, que incide en la
importancia de que el paciente acuda a las revisiones para realizar
precisamente esa revisión del tratamiento, que termina en ocasiones en dosis
"muy pequeñas". Hay algunos grupos de pacientes en los que se podría
suspender incluso el tratamiento porque han sufrido un único episodio y no
experimentan ninguno más.
Esta experta subraya la importancia de
escuchar "muy bien" al enfermo para saber cómo se siente, lo que le
preocupa y buscar el tratamiento que se ajuste mejor a sus necesidades, le
"permita tener un funcionamiento psicosocial lo más normalizado
posible" y alcanzar una "vida independiente". "Si la
medicación le genera efectos adversos, le provoca mucho sueño, síntomas parkinsoniano,
rigidez o inquietud interna es difícil que la persona vaya a mantener este
tratamiento", reconoce incidiendo en la importancia de que la relación con
el psiquiatra, psicólogo y enfermera tienen que ser de "protección
y de apoyo".
La falta de adherencia genera recaídas,
hasta el 80% de los pacientes las sufre entre los seis meses y los dos años
tras dejar la medicación. Y en cada una de ellas tanto la función cerebral como
sus relaciones se ven afectadas. Los últimos tratamientos aprobados van en la
línea de evitar este retroceso para el paciente con la administración de un
antipsicótico inyectable cada seis meses en adultos clínicamente estables.
"Los pacientes de esquizofrenia
tienen entre 12 y 20 años menos de vida que la población general", explica
Eva María Sánchez Morla . La primera causa de muerte son las enfermedades
cardiovasculares en un colectivo que suele tener un estilo de vida menos
saludable, con mayor sedentarismo y peor alimentación. En ese aspecto esta
psiquiatra destaca el papel imprescindible que realizan las enfermeras y
enfermeros en el control del estado de salud general del paciente: "No hay
salud mental sin salud física".
Basilio García Copín, presidente de Salud
Mental Ceuta. – Entre un 5 y un 10% mueren por suicidio. Existe
un mayor riesgo de que una persona se quite la vida en
el primer año después de recibir el diagnóstico y la primera semana después de
un ingreso hospitalario. También en pacientes jóvenes con un nivel educativo
alto que tienen una "buena conciencia de la enfermedad" y saben el
declive que puede suponer la enfermedad y las posibles repercusiones en su
rendimiento laboral, datos que corroboran la importancia de una intervención
temprana y eficaz. Entre un 15%-20% de los pacientes con esquizofrenia
evolucionan favorablemente cuando hay una intervención rápida. Los primeros
cinco años de la enfermedad son los más duros. Con el paso del tiempo
los síntomas tienden a mitigarse.
"REINTERPRETAR LA EXPERIENCIA MENTAL"
En la recuperación de un paciente con
esquizofrenia conviven el tratamiento farmacológico con otras intervenciones
terapéuticas como la psicoeducación, la intervención
familiar y la terapia cognitivo-conductual y la readaptación
psicosocial. Se trata de brindar información, apoyo, seguridad y confianza
de que pueden y deben responsabilizarse de su propia vida, seguir marcándose
metas y sueños. Pese a la bruma. El mensaje de Basilio a quien sufre este
trastorno es claro: no te aísles, no te conformes con ir "una vez
cada cuatro meses al psiquiatra para que te dé pastillas". Éstas,
explica, te "quitan las ideas delirantes pero te quedas en un vacío
existencial dolorosísimo". Las personas que sufren esta enfermedad son más
vulnerables ante las situaciones de estrés por lo que necesitan dotarse de
herramientas para poder hacerles frente sin desestabilizarse, aprender a
manejar la ansiedad y la depresión.
"La mente trabaja con las
experiencias que vivimos, con la información que recogen tus sentidos. Si estás
en el fondo de tu habitación, no puede haber una evolución. Si te quedas en
casa los síntomas se reproducen en un círculo infinito", argumenta
asegurando que "muchas veces" la persona que tiene una psicosis no
sabe lo que está pasando ni nadie se lo explica. ¿Cómo desprenderse de esos
pensamientos intrusivos? Para Basilio, una posibilidad es
"alimentarse" con experiencias nuevas, positivas y también ser
capaces de "reinterpretar la experiencia mental" siendo
"consciente de lo que es un pensamiento voluntario y del que no es
voluntario". Es decir, cambiar el foco de lo que se vive y de lo
que se piensa y restarle "capacidad de expresión a la esquizofrenia"
Sal y participa en sociedad,
pide Basilio, porque solo así descubres "tus habilidades y
potencial". Él encontró una oportunidad para hacerlo cuando nació la
federación de tenis de mesa de Ceuta. Comenzó a entrenar cuatro horas al día y
se hizo monitor de niños. Lleva ya más de 13 años disfrutando del placer de
enseñar. "¿Tú cómo llevas la esquizofrenia?", le suelen preguntar.
"No tengo tiempo para atender la esquizofrenia", responde. Para él
esa ha sido "su superación".
"SOMOS ALGO MÁS QUE UN PACIENTE PSIQUIÁTRICO"
"Nosotros tenemos que intentar
superarnos, tomar el control de nuestra vida convertirnos en observadores de
nuestra experiencia mental y ser proactivos, pero el sistema tiene que promover
el fin último de la inclusión porque solo cuando un individuo tiene un rol
social podemos hablar de recuperación", asegura Basilio. Detrás de cada
puerta que aleja a una persona con esquizofrenia de la sociedad se encuentra
también la sombra del estigma. El desconocimiento y los prejuicios
hacen que aún hoy se asocie esta enfermedad a episodios de violencia. Ese
rechazo que se percibe en el entorno no solo puede arrastrar a una persona aún
más a la soledad sino que puede llevarla incluso a no aceptar su enfermedad y
no medicarse, con las consecuencias que ello conlleva en el agravamiento. En
series actuales aún se alimentan esos estereotipos de la persona que sufre
esquizofrenia como alguien bajo sospecha. Lo hace 'Rapa', que emite Netflix,
con Samuel, un personaje atormentado por la soledad, el rechazo social y autor
de un delito de violencia. En los medios de comunicación también es frecuente
la vinculación de enfermedad mental y crimen.
Una persona con un trastorno puede
cometer actos violentos, la mayoría contra sí mismos, pero ese es un
"porcentaje muy pequeño de pacientes sin medicación, con mucha
desorganización y en fase aguda" y no corresponde a la imagen de un
paciente con diagnóstico, asegura esta experta.
"El estigma es una lectura instintiva que nos otorga una serie de características negativas y que impiden nuestra progresión social. Tenemos que superar una resistencia gigantesca para estar al nivel de los demás. Este ambiente de rechazo permea en la autopercepción de la persona afectada y termina creyendo sus propias limitaciones cuando son impuestas. Las limitaciones son como un espejismo, si te acercas a ellas desaparecen, pero tienes que tener el coraje de afrontarlas", subraya Basilio, que aboga por un lenguaje social inclusivo y comprensivo".
"Al cabo de 16 años de mi crisis, pude estudiar y
aprobar una plaza como administrativo en Ceuta y conseguí
un proyecto de vida independiente", explica en conversación telefónica
consciente de la importancia de insistir en este aspecto y romper las barreras
que los datos se empeñan en confirmar. Basilio, presidente de Salud Mental Ceuta e integrante del Comité Pro
Salud Mental En Primera Persona, asegura que solo
puede hablarse de recuperación cuando una persona logra integrarse plenamente y
obtener un "rol" social, que se traduce en un puesto de trabajo.
Actualmente, asegura, solo lo logra un 15%.
La soledad y el rechazo viene acompañada
también del desamparo. El apoyo de la red estatal sociosanitaria a los
pacientes y familiares resulta insuficiente. "Faltan medios, estructuras,
profesionales, equipos especializados y capacitados", reconoce la
psiquiatra Eva María Sánchez Morla.
Según la OMS una de cada cuatro personas
sufrirá una enfermedad mental a lo largo de su vida. "Nadie está libre de sufrir
un varapalo", advierte Basilio, que reclama una mayor sensibilización:
"La normalización de la discapacidad psicosocial solo se entiende desde
una profunda humanidad". "Nosotros somos algo más que un paciente
psiquiátrico", recuerda abogando por que se deje de poner el acento en las
discapacidades y se potencien las capacidades. "Que ninguna planta
sea desechada antes de haber alcanzado el tiempo de florecer", pide
Arnhild Lauveng. Y de resurgir, con más fuerza, de entre la niebla.
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