El Diario.es - HojaDeRouter.com – 15/06/2016
Neha Kinariwalla es la joven
creadora de The Humanology Project, una web que pretende terminar con el
estigma que pesa sobre las enfermedades mentales y otros trastornos como la
epilepsia. Armados con artículos divulgativos e historias personales, esta joven
veinteañera y su equipo emplean la educación y la concienciación para
enfrentarse a los prejuicios.
Neha fue parte de la lista de 2015
de "los 30 menores de 30" de Forbes
Neha
Kinariwalla tiene 23
años, practica artes marciales y estudió en la Universidad de Stony Brook,
en Nueva York, los cuatro cursos que son necesarios en Estados Unidos para
acceder a la facultad de medicina, a la que planea asistir al año que viene.
Tras graduarse en solo tres años, recibió la Gates Cambridge Scholarship,
una beca de la Fundación Bill y Melinda Gates creada
para que estudiantes no británicos puedan acudir a la Universidad de
Cambridge. Fue la primera alumna de su universidad en conseguirla.
A
lo largo de sus años de estudio, Neha le ha dado muchas vueltas a la idea
del estigma social. Ya en Stony Brook realizó una investigación
titulada 'El estigma social de la epilepsia'. Sin embargo, su trabajo en torno
a las reacciones negativas que despiertan algunas enfermedades
mentales y neurológicas no terminó ahí, sino que se ha ido
expandiendo hasta cristalizar en un proyecto que pretende batallar contra
el rechazo y las ideas preconcebidas a las que tienen que enfrentarse las
personas con alguna de estos trastornos.
“Siempre
he estado interesada en la neurología y empecé a leer artículos sobre el estigma históricamente asociado a la epilepsia. La gente
solía pensar que las personas que tenían esta enfermedad estaban
poseídas por el demonio. En la Biblia, por ejemplo, Jesús expulsa al
demonio de un chico que tiene convulsiones. De esos textos salté a lecturas
sobre el estigma de la epilepsia en la actualidad”, explica Neha
a HojaDeRouter.com durante su visita a
Madrid para participar en Unleash,
un evento de talento joven que se celebró la pasada semana en el Teatro Circo
Price.
Esta
veinteañera continuó con su
investigación en el Hospital John Radcliffe de la Universidad
de Oxford, centrándose en la percepción de la epilepsia en parejas casadas en
las que uno de los miembros tenía la enfermedad. “Allí empecé a pensar en cómo
podíamos usar estudios teóricos de una manera práctica para terminar con el
estigma asociado no solo a la epilepsia, sino a las enfermedades mentales y a
otros trastornos”, rememora. Así, amparada por una beca de WISE —el programa para mujeres en el campo de la ciencia y
la tecnología de la Universidad de Stony Brook—, nació The Humanology
Project, una iniciativa que pretende terminar con los prejuicios
y los miedos que suscitan las enfermedades mentales y otros trastornos
neurológicos.
“Queremos desestigmatizar
las enfermedades de una forma diferente a la de otras organizaciones
que se dedican a ello. Algunas optan por hacer recaudaciones o por organizar
una carrera para sensibilizar", explica. "Todas las opciones son
buenas, pero nosotros creemos que usar la educación, los medios de comunicación
y los estudios que ya se han hecho y que ya están disponibles para cambiar las
ideas preconcebidas es una opción muy poderosa”.
De
esta manera, partiendo de estudios científicos ya existentes, varios estudiantes
menores de 30 años contribuyen redactando artículos sobre las distintas
enfermedades. En la web se pueden encontrar textos sobre el autismo e internet, sobre la dificultad de
diagnosticar un trastorno obsesivo compulsivo o sobre cómo las redes sociales están alterando la imagen de las enfermedades
mentales, entre otros muchos temas.
Testimonios
para acabar con el estigma
La
página no solo se nutre de estas investigaciones. Los testimonios de
personas con distintas enfermedades mentales y neurológicas son otro de los
puntos principales de este proyecto destinado a la concienciación.
El objetivo es que el lector conozca de primera mano lo que supone el
descubrimiento, la aceptación y la batalla contra uno de estos trastornos, pero
también que aquellos que tienen una enfermedad mental o neurológica y no hablan
de ella encuentren un rincón al que dirigirse o en el que verse reflejados.
La
primera experiencia que publicaron fue la de una persona
con epilepsia. Para Neha fue muy emocionante porque era el primer
testimonio y porque, a día de hoy, aún cree que es muy difícil recoger este
tipo de historias. “La naturaleza del proyecto es acabar con el estigma, pero
el estigma sigue ahí. La gente que comparte sus historias se encuentra
en ocasiones en situaciones muy vulnerables y es muy difícil para
ellos”, concreta. Sin embargo, cuando reciben estas narraciones se encuentran
con casos “conmovedores y poderosos” que animan a otros a explicar su
vivencia particular.
Con
visitantes de casi todos los países de habla inglesa, el proyecto se va
expandiendo poco a poco y fue el causante de que Neha entrara a formar parte dela
lista de los 30 menores de 30 de
Forbes en la categoría de Salud. Ella destaca lo
que significó para el propio proyecto: “Fue una publicidad genial. Es un honor
estar en la lista, pero lo más importante es que contribuyó a darnos
visibilidad”. Ahora se plantean traducir la página a otras lenguas
para seguir ampliando la comunidad.
Para
destacar la importancia de la concienciación, Neha recurre a cifras que obtuvo
en la universidad en la que recaló gracias a la Fundación Bill y Melinda
Gates. “Un 21% de los estudiantes de Cambridge ha sufrido depresión en algún
grado y ha pedido ayuda. Pero hay un 25% adicional que cree que ha podido estar
deprimido y que nunca ha buscado tratamiento. Ese es el porcentaje más
peligroso y la razón de que haya tantos intentos de suicido. Y el
estigma es un componente muy importante de ello”.
Muchas
de las historias de la web se refieren a la
depresión y son narradas por estudiantes que tuvieron problemas
al comenzar la universidad y que, en muchos casos, pospusieron el contarle
a alguien lo que sucedía. Ahora, recuperados o en proceso de restablecerse,
animan a otros a que busquen ayuda cuanto antes. Han adoptado una postura más
abierta como forma de sumar su pequeña contribución a la lucha contra el
estigma.
“La
gente entra en nuestra página y nos dice que realmente significa algo para
ellos. Recibimos muchos comentarios así. Cuando ves que emplean parte de su
tiempo en decirte que realmente les has ayudado... Para mí eso vale mucho”,
afirma Neha.
La
joven piensa seguir con el proyecto incluso cuando inicie sus
estudios de Medicina. Aún no sabe a qué facultad asistirá, pero está convencida
de que seguirá implicada en The Humanology Project y en la lucha para que las
enfermedades mentales y las condiciones neurológicas dejen de ser un tabú
y una realidad desconocida y cargada de connotaciones negativas para un público
general que, en ocasiones, solo necesita información para acercarse con una
mirada distinta a estos trastornos.