Lucha ciudadana contra la carcoma de la esquizofrenia

Un consorcio público-privado español lanza el proyecto Spark para desarrollar un fármaco que frene el deterioro cognitivo que incapacita a estos enfermos.

 Financiado en parte con 'crowdfunding', el proyecto ofrece beneficios económicos a sus micromecenas

JESÚS MÉNDEZ | El País | Barcelona | 04/03/2015

¿Qué es lo que caracteriza a la esquizofrenia, aquello que principalmente la define? La respuesta más usual suelen ser las alucinaciones, como las que sufría Rusell Crowe en Una mente maravillosa, la película sobre el matemático ganador del Nobel de Economía —y enfermo de esquizofrenia— John Nash. Pero, en realidad, lo más frecuente es el deterioro cognitivo, la lenta pero generalmente progresiva degeneración cerebral que sufren los enfermos a lo largo de los años, y que en buena parte de los casos les dificulta llevar una vida normal, les limita su acceso al trabajo (un 90% de los pacientes se encuentra en paro) y les conduce a una mayor dependencia del entorno que les rodea. Y para el que todavía no existe ningún tipo de tratamiento.

El problema es aún mayor si se tiene en cuenta que la esquizofrenia está muy lejos de ser una enfermedad minoritaria. Aproximadamente un 1% de la población la padece (más de 400.000 personas solo en España) y es la tercera enfermedad más incapacitante. Sin embargo, esta incapacidad no suele provenir directamente de las alucinaciones o de los delirios, los llamados “síntomas positivos”. Aunque altamente angustiosos e invalidantes, la mayoría de las veces estos síntomas terminan controlándose gracias a los fármacos conocidos como antipsicóticos (cuya eficacia fue descubierta por casualidad). La incapacidad, por el contrario, se debe en gran parte al deterioro cognitivo, que a veces se observa ya en la adolescencia y para el cual no ha habido hallazgo casual alguno que lo frenase. El hecho de que el origen y mecanismo último de la enfermedad siga siendo desconocido tampoco ayuda a su solución.

Más de 400.000 personas padecen esquizofrenia en España y es la tercera enfermedad más incapacitante

“La esquizofrenia es una enfermedad muy heterogénea, con numerosos receptores cerebrales que parecen implicados, y esto complica el desarrollo de tratamientos”, comenta Miquel Bernardo, director de la Unidad de Esquizofrenia del Hospital Clinic, en Barcelona, e investigador principal de la red de Salud Mental CIBERSAM. Entre otros cosas, el deterioro cognitivo suele provocar que los pacientes tengan dificultades con la memoria de trabajo (les cuesta utilizar la información que reciben), con la memoria verbal y con la concentración. En la actualidad, estos problemas se suelen tratar con técnicas de rehabilitación cognitiva, ejercicios destinados a entrenar estas áreas y que consiguen un beneficio moderado. “El problema es que estas mejoras no suelen mantenerse a largo plazo”, asegura Bernardo.

Entre los fármacos que se han ensayado se encuentran toda una batería de compuestos contra las más variadas dianas. Sin embargo, ninguno ha llegado a aprobarse. Se han estudiado incluso aquellos que han mostrado cierto beneficio en alzhéimer, pero también estos parecen ineficaces en la esquizofrenia. “Probablemente porque el mecanismo y las áreas del cerebro implicadas son diferentes en las dos enfermedades”, señala Bernardo. Aunque aún no puede descartarse la utilidad de todos ellos, solo un tipo, los que actúan sobre los llamados receptores nicotínicos, genera un optimismo relevante. Aun así, su eficacia real todavía se desconoce.

En medio de esta búsqueda ha aparecido una nueva y prometedora vía. Y aunque aún es muy preliminar, acaba de recibir un espaldarazo para probar si realmente puede ayudar a estos pacientes. Un consorcio público-privado liderado por la biotecnológica Iproteos (spin-off del Parc Científic de Barcelona) y en el que también participan la biofarmacéutica Ascil-Biopharm, el Instituto de Investigación Biomédica, el Centro de Regulación Genómica y la Universidad del País Vasco ha puesto en marcha el proyecto Spark, el cual acaba de recibir una ayuda de 500.000 euros del Ministerio de Economía y Competitividad para proseguir sus estudios.

Mientras que la mayoría de fármacos probados hasta ahora buscan como destino final las membranas de las neuronas, el de Spark actúa en su interior

Varias son las novedades que incluye el proyecto; por un lado “se usa lo que se conoce como un péptido mimético, una pequeña parte de una proteína modificada muy específica, lo cual reduce los posibles efectos secundarios”, comenta Teresa Tarragó, científica cofundadora de Iproteos. Por otro, resulta novedoso el mecanismo de acción. Mientras que la mayoría de fármacos probados hasta ahora buscan como destino final las membranas de las neuronas, éste actúa en su interior: “Lo que produce es un aumento de calcio dentro de la célula, y esto da un lugar a una cascada de reacciones que parecen eficaces para tratar el deterioro cognitivo en la esquizofrenia. O incluso para otras enfermedades como el párkinson”.

Preguntada por los indicios que la nueva molécula muestra, Tarragó afirma que las pruebas que han realizado en el laboratorio "son muy prometedoras. Los experimentos nos indican que en los animales que usamos como modelo mejora diversas funciones, especialmente la memoria”. Sin embargo, se mantiene cauta respecto a las expectativas: “Este fármaco podría ayudar en la calidad de vida de los pacientes, pero no estamos diciendo que vaya a curar la esquizofrenia”. Además, “falta tiempo para saber si es eficaz en humanos”, salto que es particularmente complejo para este tipo de medicamentos, muchos de los cuales fracasan antes de poder llegar al mercado.

Queríamos que, si teníamos éxito, la gente que nos apoyó pudiera en cierta forma beneficiarse”

Para Miquel Bernardo, esta vía “es de gran interés, ya que se dirige hacia un mecanismo con mucho potencial”. Con las reservas necesarias, de confirmarse su utilidad “tendría una repercusión muy grande, especialmente entre los pacientes jóvenes, a los que la enfermedad ataca cuando todavía están en periodo de aprendizaje y en los que podría prevenirse especialmente su deterioro posterior.” Ahora mismo el consorcio prosigue los estudios sobre el nuevo fármaco a la vez que prepara diversas fórmulas para que pueda ser probado en pacientes.

Pero el proyecto tiene una peculiaridad más: el año pasado cerró una exitosa campaña de crowdfunding (financiación colectiva). Recaudó 100.000 euros —cifra récord para un proyecto de este tipo—, con la aún más extraña particularidad de que repartía acciones sobre futuros beneficios, según el importe donado. “Queríamos que, si teníamos éxito, la gente que nos apoyó pudiera en cierta forma beneficiarse”, afirma Tarragó, para quien esta campaña fue especialmente importante a la hora de dar a conocer el proyecto. “El dinero recaudado nos ayudó, pero es una iniciativa muy cara. La campaña nos permitió establecer contactos que de otra manera quizás no hubiéramos conseguido”. Ahora han logrado arrancar el proyecto, dar al menos el primer paso: “Si no lo hacemos nosotros mismos, todo quedaría en un buen artículo publicado. Pero el conocimiento debe llegar y serle útil a la sociedad. Y aunque las farmacéuticas invierten mucho dinero, no lo suelen hacer en este tramo inicial de la investigación; es necesario dar un paso más”, concluye Tarragó.

El deseo de desconectar

   PSICOLOGÍA

Queremos libertad pero nos sentimos cojos sin compañía tecnológica. Hay que buscar la felicidad de estar ilocalizables

XAVIER GUIX | El País | 14/08/2015

Cuanto más complejas se vuelven nuestras sociedades, más proclives son a generar paradojas como aquella que hizo furor unos años atrás: “Vivimos mejor a costa de sentirnos peor”. Nuestras vidas transcurren entre dualidades por las que surfeamos intentando encontrar cierta mesura aristotélica. ¿Cómo conciliar el ritmo acelerado con la serenidad? ¿Cómo conjugar la inmediatez con la reflexión? ¿Cómo crear nada si no tenemos tiempo?

Otra de las paradojas actuales, quizás la más llamativa, tiene que ver con la sed de desconectarse. En un mundo que se mantiene hoy más que nunca a través de la conectividad, es sintomático tanto deseo de desconexión. Vivimos conectados, deseando desconectarnos.

No es de extrañar que se oiga con insistencia: ¡nos vamos el fin de semana a desconectar! En realidad, no es más que otra paradoja. Realmente lo que hacemos es ir a encontrarnos con lo que probablemente sea lo único y más necesario: buscarnos por un rato a nosotros mismos, a los nuestros, a lo que es verdaderamente auténtico, a lo natural más que lo artificial. La sustancia frente a la materia.

¿Qué tiene la conectividad que nos atrapa tanto? Doy por hecho el carácter útil y funcional de las tecnologías y programas que añaden valor a la sanidad, la educación, el ocio y las relaciones interpersonales. Aunque se exigen grandes dotes de distinción entre el grano y la paja, la socialización del conocimiento y la información, incluso de las opiniones personales, no tiene parangón.

No obstante, la insaciable capacidad del ser humano de practicar el autoengaño y crear estados ilusorios convierte los mismos instrumentos en señuelos a los que se sucumbe por su poder seductor.

Veamos algunos:

Si no estás conectado no estás en el mundo. Ya que las creencias organizan los mundos en los que habitamos, para muchas personas la idea de mantenerse conectadas todo el día les crea la ilusión de que forman parte activa de la sociedad en la que viven. Acaban convencidas de la fuerza de sus opiniones, de su capacidad influyente, del interés que despiertan en los demás aunque sea para que hablen mal de ellas. Hay mucho de narcisismo en una cultura que presume de “colgar en la Red” toda su vida (fotos, opiniones, símbolos, gustos y prejuicios). Es la forma que ha encontrado la posmodernidad de recrear el sentimiento de pertenencia. O te ven o no eres nadie. ¿A quién le interesa que nos lo creamos?

Cada alma es y se convierte en lo que contempla - Plotino

Cuando uno se pasa el día consultando, opinando, chateando, respondiendo al minuto ante todo lo que pasa, o bien es su trabajo, o bien ha quedado atrapado en la red, nunca mejor dicho. Quizás la idea de estar todo el día conectados esconde una dificultad mayor: llenarse de algo que no existe. Es solo un espejismo pasajero. Como el adicto, se necesita huir del propio vacío, o dolor, o tristeza, para abrazar lo que sucede allí, en un mundo aparente, donde no paran de ocurrir cosas que, en realidad, les pasan a los demás.

Tomarlo como obligación. No cabe duda de que la comunicación interpersonal se ha visto alterada por la obligación de la conectividad. Aparecen hoy múltiples formas de conflictos entre parejas, padres e hijos o colegas de trabajo. No solo por cuestiones de malos entendidos y presuposiciones sobre los mensajes, sino por las exigencias que se atribuyen a la conectividad: hay que estar siempre disponible. Por ahí se cuela un conflicto, de nuevo, entre la libertad y la necesidad.

La confianza hoy no se basa en la sinceridad, sino en la pruebas. Las ingeniosas aplicaciones de los móviles tienen una contrapartida controladora que nos puede convertir en policías del otro. ¿Cómo es que estabas conectado y no me contestaste? Me consta que recibiste el mensaje, ¿dónde estabas? ¡Muéstrame la conversación si es verdad que no tienes nada que ocultar! ¿De quién son esas fotos?

Los móviles, los chats, los mensajes son hoy fuente de sospecha. No nos fiamos de la persona, sino del instrumento, como si fuera la máquina de la verdad. En las consultas de los especialistas hay gente que confiesa haber hecho lo inimaginable: meterse en la cuenta de Internet de su pareja; hurgar las conversaciones del móvil; consultar el historial de páginas y lugares que visita... No tener el móvil a la vista o cerrar con contraseña el ordenador son fuente de angustia y de propósitos perversos. No pueden ser entendidos como actos de libertad o autonomía. Son evidencias que someten la relación a consideración.

Es una auténtica incomodidad relacionar la privacidad con el engaño. Dicho de otro modo, si alguien engaña no será por culpa de los instrumentos. En cambio, su uso como pruebas permanentes de sinceridad y de lealtad se convierten en un ataque a la parcela personal y un control desmedido al espacio relacional. La exigencia de transparencia puede convertirse en una necesidad peligrosa. Hay que aprender a ser libremente responsables y resolver, si los hay, los problemas de fondo de toda relación.

Vivir a destiempo. Una de las características más llamativas de la vida en conectividad es su capacidad de romper las barreras del tiempo. Hoy vivimos a destiempo, aunque se imponen la inmediatez y el entretiempo. En el caso de la inmediatez hay que hablar ya de una auténtica obsesión por permanecer conectados y activos, hasta el extremo de conducir mandando mensajes. Nos jugamos la vida por no tener paciencia, por creer que estamos obligados a responder de inmediato, porque hemos acelerado tanto la existencia que ya nos olvidamos de vivir. Cuenta solo el instante. Cuenta hacer la foto más que vivir la experiencia. Tiene prisa el que manda el mensaje y tiene prisa el que lo espera.

Por otro lado, sería interesante comprobar las horas que pasamos conectados. No importa el contenido, sino su entretenimiento. No hay espacio para más mientras estamos en ese entretiempo en el que, en realidad, no sucede absolutamente nada. Porque lo importante está dicho con pocas palabras. Porque lo que realmente importa ocurre. El resto es mera distracción.

La conectividad es tanto un imperativo técnico como moral - Daniel Innerarity

Al final llegamos a la conclusión de que tal vez sería bueno empezar a desconectar o, al menos, reducir los momentos y la necesidad de mantenerse enchufados. De hecho, cada día aparecen más personas que proclaman su baja en las redes. Lo viven como una liberación, como quien se aligera de una pesada carga, de una obligación.

Es necesario recuperar el propio ritmo, ser coherentes con nuestra manera de estar y vivir la vida. No hay que acelerarse; no hay que atender todas las demandas, no hay que saberlo todo, ni estar al día de cualquier cosa que suceda. Hay que rechazar las comunicaciones innecesarias y poner la atención en lo que realmente tiene valor. Hay que aislarse de tantos estímulos y de tanto ruido comunicativo. Hay que encontrar tiempo para uno mismo, para las relaciones reales, e incluso para no hacer nada, para simplemente contemplar. Existe un gran aliado: el silencio. Y existe una estrategia: la felicidad de estar ilocalizable, como diría Miriam Meckel.

La última paradoja es la siguiente: los aparatos que nos conectan posibilitan también la desconexión. Así, no es la tecnología la culpable de nuestros males, sino la actitud que tenemos ante ella. Enredarse es una decisión. Apropiarse del tiempo y del espacio, una liberación.

elpaissemanal@elpais.es