'Personas que', una plataforma para quienes conviven con la enfermedad

SALUD | Nuevas tecnologías

El Mundo  | Madrid | 02/10/2014

Ayudar a mejorar la calidad de vida de todo el que, de una forma u otra, convive con la enfermedad. Ese es el objetivo de www.personasque.es, una plataforma destinada a pacientes, cuidadores o interesados en temas de salud que proporciona herramientas para conocer y abordar mejor determinados trastornos, ofrece información útil y facilita la comunicación entre afectados.

"Queríamos complementar la enfermedad fuera de las consultas y los hospitales, tratarla desde un punto más humano", explican Tomás García y Eva Baonza, responsables de este proyecto que nació en 2011 y ahora toma un nuevo impulso para hacerse global.

La plataforma ofrece por el momento claves sobre nueve problemas de salud: Alzheimer, artritis, diabetes, epilepsia, leucemia mieloide crónica, psoriasis, trasplantes, y trastorno bipolar, aunque el objetivo es ir ampliando progresivamente el catálogo (este mes se estrenará la sección de esquizofrenia).

Los interesados pueden darse de alta en la web (de forma totalmente anónima y gratuita) y navegar por las cinco secciones que se despliegan al elegir cada patología. Así, la plataforma ofrece una comunidad, donde los usuarios pueden entrar en contacto con personas en una situación parecida; un centro de datos con el que controlar las variables más importantes de la enfermedad; una serie de aplicaciones que permiten ejercer este control desde cualquier dispositivo móvil; una sección de testimonios y una revista con información sobre la enfermedad (lo contenidos se actualizan al menos dos veces al mes). El contenido editorial "siempre está avalado por doctores", señala García, quien subraya trabajan para que "la fiabilidad sea absoluta" y recuerda que estos especialistas también participan y moderan la comunidad y resuelven dudas -que no diagnostican- sobre las patologías.

García también hace hincapié en que la privacidad del paciente es absoluta, ya que "no se recoge ni un sólo dato personal" y que la plataforma está "alejada de cualquier tentación comercial". No sólo no acoge publicidad, indica, sino que su diseño hace que tampoco puedan citarse nombres comerciales en las conversaciones públicas. "El sistema, que tiene incorporado el vademecum, lo cambia automáticamente por el principio activo", explica.

Actualmente la plataforma se financia con recursos de empresas como Lilly, Novartis, Otsuka y Nutricia y tiene el apoyo de asociaciones de pacientes como FEDE, ALCER o CEAFA.

A día de hoy, la plataforma, que también está activa en Alemania e Italia, cuanta con un total de 8.638 personas registradas, pero su objetivo es seguir creciendo. En las próximas semanas se unirán las webs 'Le Gens Qui' (en Francia) y 'People Who' (en Reino Unido), pero está previsto que durante 2015 se amplíe la expansión a Austria, Bélgica, Holanda y Suiza.

"Estamos desarrollando un dispositivo para diagnosticar la esquizofrenia"

JOSÉ MARÍA BENLLOCH | PREMIO NACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN EL ÁREA DE INGENIERÍAS

El científico galardonado dirige el Instituto de Instrumentación para Imagen Molecular

Está reconocido mundialmente por sus aportaciones en equipos de imagen para aplicaciones médicas

    

JAIME PRATS | Valencia | El País | 16/10/2014

José María Benlloch (Valencia, 1962) es un investigador reconocido mundialmente por sus aportaciones en el campo de los equipos de diagnóstico médico por imagen. Dio sus primeros pasos en la física más experimental (fue miembro del equipo del Fermi National Accelerator Laboratory de Chicago que descubrió el quark top, el gran hallazgo previo al bosón de Higgs) hasta que decidió volver a Valencia, dejar la física de partículas y buscar el extremo opuesto de la disciplina: sus aplicaciones prácticas. Benlloch escogió para ello la medicina, y dentro de este ámbito, el desarrollo de nuevos equipos de diagnóstico por imagen. Dirige el Instituto de Instrumentación para Imagen Molecular, un centro mixto de la Universidad Politécnica de Valencia, el CSIC y el Ciemat.

Sus dos primeros equipos, relacionados con el cáncer de mama, ya se comercializan. Ahora trabaja en un dispositivo que permita detectar enfermedades mentales como la esquizofrenia o la depresión. Ayer fue galardonado con el Premio Nacional de Investigación por su trayectoria, junto con otros prestigiosos científicos como Jesús María Prieto, Joan Massagué, Violeta Demonte y José Luis García.

En año y medio, los prototipos se empezarán a probar en Alemania y Suecia. La idea es emplearlos también para la detección precoz del alzhéimer.

P. ¿En qué está trabajando en estos momentos?

R. Estamos desarrollando un equipo para el diagnóstico de enfermedades mentales como la esquizofrenia. Para ello, hemos combinado dos tecnologías, tanto la resonancia magnética funcional como el PET. Ello nos aportará una información riquísima para entender ciertas enfermedades mentales. La resonancia magnética funcional nos muestra el flujo sanguíneo, es decir, las zonas cerebrales más activas. Y el PET nos da información sobre los circuitos cerebrales desde el punto de vista fisiológico: la activación de neurotransmisores como la dopamina o la serotonina, que no están en el flujo sanguíneo, sino que se transmiten a través de las neuronas.

P. ¿Qué utilidad puede tener este equipo?

R. Con ello tratamos de cubrir un vacío, ya que no hay pruebas médicas objetivas para diagnosticar a las personas con enfermedades mentales, más allá del estudio clínico de un especialista. Se trata de encontrar patrones de imágenes cerebrales que se asocien con perfiles patológicos que nos ayuden a diagnosticar de forma más certera estas enfermedades.

P. ¿Cuándo prevé que esté listo?

R. Este es un proyecto europeo, liderado por nosotros, en el que participan entidades como el Instituto Karolinska (Estocolmo) o la Universidad Técnica de Múnich. Contamos con un presupuesto de cinco millones y medio de euros, y llevamos ya un año en el desarrollo de los equipos. En año y medio, los prototipos se empezarán a probar en Alemania y Suecia con enfermos con depresión y esquizofrenia. La idea es emplearlos también para la detección precoz del alzhéimer. Para ello estamos buscando otro proyecto europeo.

Nota.- Si se consulta el artículo en "El País", se comprobará que el apartado de preguntas y respuestas es nucho más largo, pero lo he omitido porqué habla de Equipos de Imágenes para Aplicaciones Médicas de dos tipos de cáncer. Sólo he publicado lo referente a salud mental

Salud mental: menos vuelos sobre el nido del cuco

Las ruedas del engranaje asistencial de los trastornos mentales están llenas de palos de gran tamaño

MIQUEL ROCA BENNASAR | El País | 20/10/2014

Los “Días de….” son tantos como críticas reciben pero el del libro, por ejemplo, reúne en su llamada anual a felices escritores, editores y libreros. En la ciudad donde vivo, Palma, la “Nit del Art” se ha convertido en un festejo popular de vino y colores. El pasado 10 de octubre se celebró el Día Mundial de la Salud Mental, pero tal acontecimiento, repetido cada año, no deja ningún resquicio a transacciones comerciales, solo nos permite escribir para reclamar lo que debería ser una evidente acción política y social. Penoso pero casi obligatorio.

Las ruedas del engranaje asistencial de los trastornos mentales están llenas de palos de gran tamaño. El estigma, los estigmas que las rodean forman un inmenso jardín de senderos que se bifurcan. En primer lugar, la vergüenza social de las etiquetas, allí dónde se deberían contemplar solo diagnósticos, entendidos como primer paso para una acción terapéutica. Después, los usos y abusos del lenguaje político para definir aquellos comportamientos humanos que, de uvas a peras, la razón no acierta a entender: la rapidísima atribución de un delito a un “perturbado” por parte de las autoridades competentes no resiste el menor análisis. Finalmente, la imagen de la psiquiatría no se sostiene ni siquiera en el cine que retrata a los psiquiatras como villanos desalmados, puros cretinos o más enfermos que los propios pacientes a quienes deben atender. En septiembre, ante las puertas del Congreso Mundial de Psiquiatría celebrado en Madrid, miembros o simpatizantes de autocalificadas “iglesias”, algunas de cuyas derivadas exhiben en sus webs declaraciones de utilidad pública por el Ministerio del Interior, gritaban “asesinos” a quienes entraban. Es fácil destrozar la vajilla en los restaurantes sabiendo que alguien pasará más tarde a pagar la factura de los platos rotos.

Las enfermedades mentales cuentan con una pésima inversión pública. Gobierno a gobierno, central o autonómico, se han visto pocas excepciones a la regla. Patologías de menor prevalencia, que provocan una carga familiar o social más reducida, tienen mayor atractivo para los poderes públicos y privados. Es cierto que la psicopatología sigue obligada a diagnósticos plagados de variabilidad, sin ninguna prueba complementaria objetiva y fiada a los conocimientos adquiridos por la experiencia personal. Se diría que los clínicos de hoy actúan ante las enfermedades mentales como hacían los médicos cien años atrás. En el siglo XXI es difícil solicitarle un diagnóstico preciso a cualquier otro especialista sin analíticas, resonancias magnéticas o biopsias previas. Muchos de los trastornos mentales tienden a una cronificación que dificulta su encaje en el sistema sanitario. El viejo axioma científico de que la incertidumbre es incómoda pero la certeza absoluta es extraordinariamente ridícula domina la práctica psiquiátrica como ninguna.

No hay dolor moral comparable con un dolor de muelas decía Josep Pla. Seguramente el magnífico escritor ampurdanés no tuvo cerca a familiares con una enfermedad mental grave. La llamada locura arrastra tan largo pasado y tan corta historia que a duras penas entendemos cómo el barco no ha embarrancado definitivamente. Contra todo pronóstico, los compartimentos del buque en lugar de agrietarse han ido encontrando puntos de estabilización de cierta solvencia, a contratiempo, con el viento desfavorable, a través de las tareas cotidianas bien hechas: asistencia, investigación, acercamiento a otras especialidades que convergen en la salud mental, a la atención primaria, participación en proyectos europeos de prevención y detección precoz, actividades de las sociedades científicas con las asociaciones de familiares y de pacientes, docencia ….. Menos vuelos sobre el nido del cuco. La tasa creciente de suicidios se ha estabilizado o incluso disminuido ligeramente en algunas comunidades, los pacientes con enfermedad mental ven mejorar su calidad de vida, controlan mejor el consumo de tóxicos, se analiza de forma concomitante su hasta ahora olvidada salud física. La industria farmacéutica (con una paradójica reputación a la altura de los fabricantes de armas) se acerca a familiares de pacientes, y a las sociedades y fundaciones científicas, a las administraciones públicas, en evidente sintonía con otras formas de entender su trabajo más allá del fármaco.

De nuevo en cuestiones de salud, esfuerzos y actitudes individuales nos llevan a la enésima constatación del eppur si muove. Partiendo de tan poco, en la mismísima cola de la inversión, lo que se ha conseguido parece mucho. Vendrán nuevos “Días de la Salud Mental” y nos harán más intransigentes o menos ciegos.

Miquel Roca Bennasar es psiquiatra, profesor de la Universidad de las Islas Baleares y secretario de la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental.

En salud, comunicación con "h-alma"

SALUD  | Relación médico-paciente
 ¿Cómo doy una mala noticia? Este tipo de dudas son frecuentes entre los sanitarios

CRISTINA G. LUCIO | Madrid | El Mundo | 03/10/2014

¿Cómo doy una mala noticia? ¿De qué forma consigo la implicación de mis pacientes? ¿Está entendiendo el enfermo lo que le pasa? Dudas como estas son frecuentes entre los profesionales sanitarios, porque, pese a ser una herramienta básica para su labor profesional, la comunicación suele pasar de puntillas en las facultades de Medicina.

Para solventar estas carencias, de un tiempo a esta parte han nacido varias iniciativas que tienen por objetivo unir estos dos mundos condenados a entenderse. La última se ha presentado recientemente en la Escuela de Salud Pública de Menorca y hace especial hincapié en la necesidad de comunicar con 'h-alma'.

El neologismo ha sido creado por Joan Carles March y José Luis Bimbela, dos profesionales de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) que llevan unos cuantos años analizando la importancia de juntar palabras y gestos con corazón y alma.

Lo de añadir una '-h' al término, explica March, se debe a que hay siete palabras que empiezan o contienen esta letra y que son fundamentales para construir una verdadera comunicación con alma que sea efectiva:

- "La primera '-h' es la de honestidad", subraya el especialista. "La comunicación honesta es mucho más eficaz que la que se basa en la falsedad. Además, ayuda a que el mensaje sea más nítido. En este sentido, March subraya que es muy importante pararse a reflexionar sobre "cuáles son honestamente los objetivos a conseguir".

-En segundo lugar viene la '-h' de humildad. En esta profesión, como en muchas otras, "sobra mucho ego", señala March, por lo que reforzar la humildad es fundamental para que en la consulta haya preguntas en vez de suposiciones y empatía en lugar de juicios, por citar algunos de los ejemplos que usa Bimbela. "Nosotros defendemos que hay que activar el PGP: el por favor, las gracias y el perdón", remarca March.

-La '-h' de humor es clave porque "la risa es un quita miedos" y "lo positivo abre mientras que lo negativo cierra", señala March, quien receta grandes dosis de humor en el día a día en cualquier ámbito.

-"Los hechos hablan más alto que las palabras", subraya March, quien señala que la coherencia -también con -h intercalada- entre lo que se dice y lo que se hace es vital para una adecuada comunicación.

-La siguente '-h' es la de habilidad, que hace referencia a la necesidad de "practicar, practicar y practicar". "Hay que entrenarse en lo que peor hacemos" porque con esfuerzo se aprende y mejora.

-Y la última '-h' es la de heroísmo y también la de vehemencia. "En estos tiempos, es necesario ponerle coraje y pasión" a la labor diaria, señala March.

Para conseguir esta 'h-alma', March y Bimbela trabajan tres líneas de habilidades con los asistentes a su curso, que en esta ocasión se celebrarán del miércoles 24 al viernes 26 de Septiembre en Llatzeret de Maó (Menorca).

En primer lugar, se analizan habilidades emocionales intra-personales, lo que March define como "yo conmigo". "Si tú no te conoces, no vas a cambiar. Hay que ver qué situaciones te ponen nervioso, qué emociones te genera y de qué manera podemos transformar, por ejemplo, las etiquetas que ponemos". A partir de ahí, llega el turno de las habilidades interpersonales -el "yo contigo" y el "nosotros", con hincapié en las aptitudes para prevenir y gestionar conflictos y "siempre bajo la premisa de las seis '-h' citadas".

Todo con análisis de casos concretos en los que se trata de minimizar lo que March define como el "lanzamiento de mensajes con virus y bacterias".