J. M. padece síndrome de Tourette, una enfermedad rara que
implica tics motores y vocales.
─ ¿Ha oído hablar del síndrome de
Tourette? ─pregunta el médico.
"Ese es el punto de inflexión de tu
vida. Cuando por fin te dicen lo que tiene tu hijo después de miles de
pruebas", comenta Ángela Domínguez Dorado. Al lado, su hijo J.M., de 13
años, mueve la cabeza de izquierda a derecha de forma repetitiva. A los cinco
años comenzaron los síntomas, pero tuvieron que esperar otros cinco para saber
que J.M. padecía síndrome de Tourette: un trastorno neurológico caracterizado
por la presencia de movimientos involuntarios y sonidos vocales repetidos.
El primer indicio fue cuando tenía tres
años. "Hacía cosas compulsivamente. Se chupaba los dedos todo el rato,
daba palmadas sin venir a cuento y necesitaba dar chasquidos con los dedos
antes de decir cualquier cosa", relata la madre.
Los tics de M.J. iban cambiando, pero no
cesaban. "Pensaba que lo hacía para llamar la atención", reconoce
Ángela. "Nunca imaginé que tenía una enfermedad". La situación
empeoró. "Un día me llamaron del colegio para decirme que el niño se había
puesto agresivo y que no hacía más que molestar". Entonces acudió a la
pediatra y esta los derivó a psiquiatría. "El psiquiatra no me dijo qué le
pasaba, solo que iba a medicarlo porque el niño necesitaba estarse quieto. Y
claro, me negué. Yo no quiero un niño quieto. Quiero que me diga qué enfermedad
tiene para poder atajar el problema".
Sin medicación y sin saber lo que le
pasaba, J.M. estaba cada día peor. "Pegaba a los niños y luego
no me acordaba", reconoce. La sonrisa se borra de su rostro. "No era
consciente de lo que estaba haciendo", se disculpa.
.
"Saber por fin lo que le pasaba me
tranquilizó al principio, pero luego tuve que digerirlo”, comenta Ángela.
"Tienes que plantearte la vida de otra forma y aprender a vivir con ello
para facilitar el camino a tu hijo". "Yo me quedé igual", dice
J.M.. sin parar de moverse. Pero su aparente frialdad se resquebraja cuando
sale el tema del colegio y de sus compañeros.
─ A veces me pongo nervioso porque se
ríen de mí y me dan ganas de pegarles tortas.
"Lo importante para luchar contra
el acoso escolar es informar tanto a los padres como a los profesores para que
inculquen respeto a sus hijos. Hay que entender que, aunque a veces parezca un
problema de comportamiento, es totalmente involuntario", explica
Ángela. "Es increíble la poca empatía y la falta de interés de algunos
docentes para intentar comprender la enfermedad”. No se dan cuenta de que
intentar reprimir a un niño con Tourette, es como llamar torpe a un niño con
parálisis cerebral".
El fracaso escolar entre los niños que
padecen este síndrome es del 90% según los datos que maneja la asociación.
"Apruebo los exámenes pero me cuesta mucho", reconoce J.M., que
presenta un 33 % de discapacidad.
Las series de televisión y las películas
suelen caracterizar a los personajes con síndrome de Tourette como personas que
dicen tacos compulsivamente. ¿Pero qué hay de cierto en todo ello? "La
verdad es que no se sabe qué porcentaje de afectados padece coprolalia ─tendencia
patológica a proferir obscenidades─, pero no son todos, ni mucho menos. Es muy
fácil utilizarlo como recurso cómico", lamenta Ángela.
Se considera que el síndrome de Tourette
afecta a menos de cinco personas por cada 10.000, pero los especialistas
consideran que hay muchos pacientes no diagnosticados. "El problema es que
no hay investigación. Los laboratorios farmacéuticos no quieren indagar sobre
enfermedades raras porque no les sale rentable", opina la madre. "De
momento solo podemos aspirar a mejorar su calidad de vida"
─ ¿Te da lástima tener un hijo con síndrome
de Tourette? ─pregunta J.M. de repente.
─ Lástima ninguna ─responde su
madre sin pensar─ Lo único que siento es impotencia por no poder ayudarte más.
J.M. sonríe y mueve la cabeza sin
control. "No puedo evitarlo".
Nota.- He recortado bastante el artículo
porque era muy largo. Si a alguna persona le interesa más información, aparte
de leer el artículo entero en el periódico y fecha que están casi al inicio, he
dejado de poner otro caso sobre la educación de un chico con la misma
enfermedad.
