Oncólogos
y psicólogos responden a algunas de las inquietudes más recurrentes
Mayte Rius | La
Vanguardia | Barcelona
04/02/2019
Hoy, Día
Mundial contra el Cáncer 2019, muchos afectados recordarán el momento
preciso en que les dijeron que tenían un tumor. Enfrentarse al diagnóstico
de cáncer no es fácil. Para la mayoría de personas es el momento más
traumático e importante desde el punto de vista médico que han tenido en su
vida, y la noticia provoca tal conmoción emocional que los médicos
han constatado que el paciente no retiene ni la mitad de la información que le
facilitan a partir de ese momento.
La sensación
de amenaza atenaza, bloquea, y a partir de ahí las reacciones oscilan
entre la negación – “no puede ser”– y el miedo – “¿me voy a
morir?”–, seguidos por una avalancha de dudas e inquietudes que
dominan la mente. Por ello pasan más de 200.000 personas cada año sólo en
España, donde el cáncer afecta al 54% de los hombres y el 46% de
las mujeres en algún momento de su vida.
Los
especialistas aseguran que tras esa primera fase de negación y bloqueo llega la
asimilación, la aceptación, y la búsqueda de soluciones y
tratamientos para salir adelante, que es cuando al enfermo le surgen las
preguntas sobre su caso.
¿Es grave? ¿Me voy a morir?.- “El cáncer se relaciona con un pronóstico muy
negativo y hoy se están curando más del 60% de los tumores malignos, y de los
que no se curan una buena parte de los afectados sobrevive a la enfermedad
durante mucho tiempo, incluso fallece por otros motivos no relacionados con el
cáncer”, afirma Josep Tabernero, director del Instituto de Oncología del
Hospital Vall d’Hebron de
Barcelona.
Tania Estapé,
responsable del servicio de Psicooncología de Fefoc
Fundació y profesora de la UOC, relata que las personas asimilan cáncer a
una amenaza para su integridad física y psíquica, para su vida cotidiana, y
tras ese primer miedo genérico a morirse, aparecen también miedos más concretos
en función de las condiciones personales de cada cual, en las que suele
pesar mucho si se tienen hijos pequeños.
Josep
Tabernero:
“La persona de pronto siente una sensación de vulnerabilidad muy
fuerte, de fragilidad de la vida, y eso les crea incertidumbre y, en muchos
casos, provoca dificultades a la hora de hacer planes, de seguir adelante, y en
algunos afectados ese miedo no desaparece del todo ni después de llevar
años curados”, describe la psicóloga.
Jaume
Martínez,
psicólogo clínico integrado en el servicio de Oncología de Vall d’Hebron,
detalla que hay personas que verbalizan que no tienen miedo a morirse pero
sí al dolor, o a sufrir y a que sufran sus seres queridos, o al
tratamiento.
¿Busco otro médico? ¿Pido una
segunda opinión?.- “Nosotros lo
recomendamos por varios motivos: porque todo el mundo tiene derecho a
recibir otra valoración y quizá otras opciones de tratamiento y también porque
el miedo no es buen aliado para la toma de decisiones”, dice Estapé. Y explica
que buscar una segunda opinión permite ganar tiempo para que el
voltaje emocional del primer momento pase y disminuya el riesgo de
adoptar precipitadamente decisiones radicales de tratamiento o de hacer cambios
legales, familiares o laborales de los que luego uno pueda arrepentirse.
El doctor
Tabernero asegura que en ocasiones los propios médicos favorecen la
consulta a otro especialista para que la persona tome conciencia de su
enfermedad, sobre todo cuando se trata de casos que exigen un tratamiento
urgente y la persona duda o no termina de creerse el diagnóstico. Y
coincide con Estapé en que las prisas en iniciar el primer
tratamiento no siempre son lo mejor, y a veces dedicar un tiempo extra al
diagnóstico ayuda después a que la evolución sea más favorable porque “la estrategia
más importante es la definición del tipo de cáncer y planificar cómo tratarlo”.
¿Mi curación depende del hospital
que me trate?.- Tabernero,
que también preside la Sociedad
Europea de Oncología Médica (ESMO), cree que más que un hospital u otro, en
España o en el extranjero, lo importante es acudir a profesionales
con amplia experiencia en el tumor que tiene esa persona porque cada
tumor es diferente en su comportamiento y en el tipo de tratamiento más
adecuado.
“Si se tiene un
cáncer muy frecuente es fácil encontrar especialistas que conozcan los últimos
avances en cualquier hospital, pero si se tienen tumores menos frecuentes como
algunos sarcomas, tumores cerebrales, de tiroides, etcétera, es mejor acudir
a especialistas de referencia que traten a una masa crítica de pacientes
suficientemente importante como para estar al día y focalizados en esa
enfermedad”, aconseja. Y apunta que si no se tiene ningún familiar médico, lo
mejor es pedir ayuda al médico de cabecera para encontrar al mejor
especialista para aquella enfermedad concreta, una vez se tenga un diagnóstico
preciso del tipo de cáncer que es.
¿Me informo en internet?.- Son muchos
los pacientes con cáncer que sienten que su oncólogo no les
proporciona suficiente información para aclarar todas sus duda y por ello
acuden al doctor Google en su busca. Pero en internet hay tal
cantidad de información sobre esta enfermedad, que es fácil sentirse perdido e
inseguro, “y mucho de lo que ahí se encuentra repercute de manera negativa en
la percepción que se tiene del cáncer y contribuye al auge de las
pseudoterapias”, explica Vicente Guillem, presidente de la Fundación ECO (Excelencia y
Calidad de la Oncología).
Estapé dice que
es imposible evitar que los pacientes y sus familias busquen en
internet porque sienten la necesidad de hacer algo, de buscar soluciones,
así que los médicos deberían decirles en qué webs encontrar información
veraz, para evitar que hagan caso a bulos o que se fíen de
recomendaciones sin rigor científico. Sin embargo, siete de cada diez pacientes
de cáncer asegura que su oncólogo no le ha informado sobre fuentes de
información fiables, según datos de la Fundación ECO.
El doctor
Tabernero cree que la información complementaria puede ayudar al
paciente a conocer su enfermedad y llevarla mejor, a ser más positivo
con el tratamiento, aunque admite que siempre hay un 10% de
personas que no quieren saber más, que la información les agobia.
Aconseja preguntar a tu médico por las páginas más adecuadas, pero de entrada
sugiere las de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), de la
sociedad europea (ESMO), la sociedad americana (ASCO), el NCI (el
instituto del cáncer americano, con información en castellano) y
el NCCN (que ofrece guías clínicas para profesionales y pacientes).
¿Podré hacer vida normal? ¿Dejo de
trabajar?.- Recibir
un diagnóstico de cáncer, además de suponer un terremoto emocional, sitúa
a la persona en una situación de excepción en cuanto a su salud
que repercute en su ámbito familiar y laboral. Desde el punto de vista
médico, Tabernero asegura que “es importante tener tiempo y ánimo
suficiente para dedicarse a la enfermedad, y esa ha de ser la prioridad número
uno; pero también hay que intentar no romper con la vida cotidiana porque
vas a salir adelante y cuidar nuestros objetivos y metas en la vida ayuda a ser
felices y tener espíritu de lucha”. Y apunta que la toxicidad de los tratamientos
contra el cáncer ha disminuido y la mayoría son compatibles con
una vida “bastante” normal.
Los psicólogos
aseguran que cambiar o no rutinas, continuar o no
trabajando, depende de cada persona, de sus circunstancias, del
tipo de trabajo y también de la evolución de la enfermedad y
el tipo de tratamiento.
Jaume
Martínez, Psicooncólogo: “Hay personas que quieren seguir trabajando porque les
ayuda a normalizar la situación; otras lo utilizan como defensa o negación,
para demostrarse que están bien, que ellos controlan la enfermedad y el
tratamiento; según como sea el trabajo y la empresa será más fácil que puedan
continuar o no”, dice Martínez.
Estapé cree que
lo recomendable es que el paciente lleve una vida más o menos normal,
porque es como mejor se sentirá, pero cada persona debe elegir, porque hay a
quien el cáncer le hace reflexionar sobre su vida, ver que su trabajo no le
resultaba positivo, y decide cambiar su rumbo.
¿Conviene explicarlo? ¿A los niños?.-
Una
inquietud habitual es cómo abordar la enfermedad con las personas del entorno
por miedo a preocuparles. De hecho, según datos de la Asociación
Española contra el Cáncer (AECC), el nivel de malestar y de sufrimiento
emocional que expresan los familiares de personas con
cáncer es superior al manifestado por los propios pacientes (7,5
frente a 6,9).
Los
especialistas explican que no hay una receta única, porque hay personas
introvertidas y extrovertidas, de modo que cada uno debe decidir qué,
cuándo y cómo habla de su enfermedad, si bien se ha demostrado que las
personas que sienten que tienen un buen apoyo social y familiar se
adaptan mejor. Lo que conviene tener en cuenta, dicen
los psicooncólogos, es que si no lo cuentas vas a tener que llevar la
enfermedad tú solo y eso no es fácil y conduce al aislamiento, y si lo cuentas,
también has de saber que no podrás evitar algunos comentarios que no te gusten.
También apuntan que, en el caso de hijos pequeños, siempre es mejor que
reciban la información del afectado y no se enteren por comentarios de
terceros. Y aconsejan hablar con los maestros por si hay cambios en
su comportamiento en la escuela.
¿Es mi culpa? ¿Se hereda?.- En algunos
casos, sobre todo en los de cáncer de pulmón y cuando la
persona fumaba, al enfermo le asalta un sentimiento de culpa,
o percibe que la familia le culpa. “Como creemos que lo controlamos todo,
cuando se escapa algo lo más fácil es culpabilizarnos por ello”, justifica
Estapé. Y añade que también se crean ansiedades a nivel familiar en los casos
en que el cáncer tiene un componente genético.
Tabernero
precisa que todos los tumores son de origen genético pero sólo el
5%-8% tienen algún componente hereditario. “Y cuando es así hacemos
un diagnóstico especial para descartar si hay un gen alterado y ver cómo
podemos diagnosticar precozmente ese riesgo a las otras personas”,
tranquiliza el oncólogo.
¿Busco ayuda psicológica?.- Es una opción
a considerar cuando es necesaria. Tabernero explica que “lo lógico es que
el miedo y la angustia inicial evolucionen hacia una fase de aceptación y
luego a la fase de ser proactivo contra la enfermedad”. Pero a veces esto
no sucede “y entonces es fundamental una buena ayuda psicológica”, que facilita
muchísimo. Desde la AECC aseguran que tras un diagnóstico de cáncer, y sobre
todo durante la fase de tratamiento, surgen reacciones de ira, rabia,
ansiedad, tristeza, y en el 30% de los casos los afectados o sus
familiares desarrollan algún tipo de trastorno que requeriría
tratamiento especializado.
“El cáncer es un problema de salud, pero
a veces su diagnóstico desencaja otras piezas de la vida de esa persona, desequilibra los
pilares que tenía establecidos”, comenta el psicólogo Jaume Martínez, aunque precisa
que no todo el mundo necesita acudir a un especialista. Tania Estapé, en
cambio, cree que acudir a un taller de
ayuda psicológica desde el primer momento ayuda a la persona a saber qué puede
esperar, a tener herramientas para hablar con la pareja o los
hijos, con qué va a tener que lidiar y cómo puede hacerlo. No
obstante, precisa que tanto el consultar al psicólogo como el relacionarse con
otras personas con la enfermedad beneficiará más o menos en función de cada
persona.