¿Que tengo qué? - Síndrome de Tourette

J. M. padece síndrome de Tourette, una enfermedad rara que implica tics motores y vocales.

Los enfermos ‘raros’ toman las riendas.

MARÍA LILLO  | Madrid | EL PAIS | 28/02/2014

 ─ ¿Ha oído hablar del síndrome de Tourette?­ ─pregunta el médico.

"Ese es el punto de inflexión de tu vida. Cuando por fin te dicen lo que tiene tu hijo después de miles de pruebas", comenta Ángela Domínguez Dorado. Al lado, su hijo J.M., de 13 años, mueve la cabeza de izquierda a derecha de forma repetitiva. A los cinco años comenzaron los síntomas, pero tuvieron que esperar otros cinco para saber que J.M. padecía síndrome de Tourette: un trastorno neurológico caracterizado por la presencia de movimientos involuntarios y sonidos vocales repetidos.

El primer indicio fue cuando tenía tres años. "Hacía cosas compulsivamente. Se chupaba los dedos todo el rato, daba palmadas sin venir a cuento y necesitaba dar chasquidos con los dedos antes de decir cualquier cosa", relata la madre.

Los tics de M.J. iban cambiando, pero no cesaban. "Pensaba que lo hacía para llamar la atención", reconoce Ángela. "Nunca imaginé que tenía una enfermedad". La situación empeoró. "Un día me llamaron del colegio para decirme que el niño se había puesto agresivo y que no hacía más que molestar". Entonces acudió a la pediatra y esta los derivó a psiquiatría. "El psiquiatra no me dijo qué le pasaba, solo que iba a medicarlo porque el niño necesitaba estarse quieto. Y claro, me negué. Yo no quiero un niño quieto. Quiero que me diga qué enfermedad tiene para poder atajar el problema".

Sin medicación y sin saber lo que le pasaba, J.M. estaba cada día peor. "Pegaba a los niños y luego no me acordaba", reconoce. La sonrisa se borra de su rostro. "No era consciente de lo que estaba haciendo", se disculpa.

Los espasmos vuelven con más fuerza cuando se pone nervioso. Su madre intenta tranquilizarlo y, poco a poco, los movimientos de cabeza se hacen más lentos y espaciados

.

A los tics se unieron otras manifestaciones del síndrome como el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC). "No sabía qué hacer para ayudarlo, estaba desesperada", confiesa Ángela. "Entonces escribí en un foro de maternidad por si alguien podía ayudarme. Una mujer me contestó que su novio tenía síndrome de Tourette y que los síntomas coincidían con los de mi hijo". Encontró la asociación de afectados Ampastta ─que ahora preside ella─ y la trabajadora social le recomendó que acudiera a la Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital 12 de Octubre. Allí, después de cinco años de espera, le diagnosticaron.

"Saber por fin lo que le pasaba me tranquilizó al principio, pero luego tuve que digerirlo”, comenta Ángela. "Tienes que plantearte la vida de otra forma y aprender a vivir con ello para facilitar el camino a tu hijo". "Yo me quedé igual", dice J.M.. sin parar de moverse. Pero su aparente frialdad se resquebraja cuando sale el tema del colegio y de sus compañeros.

─ A veces me pongo nervioso porque se ríen de mí y me dan ganas de pegarles tortas.

"Lo importante para luchar contra el acoso escolar es informar tanto a los padres como a los profesores para que inculquen respeto a sus hijos. Hay que entender que, aunque a veces parezca un problema de comportamiento, es totalmente involuntario", explica Ángela. "Es increíble la poca empatía y la falta de interés de algunos docentes para intentar comprender la enfermedad”. No se dan cuenta de que intentar reprimir a un niño con Tourette, es como llamar torpe a un niño con parálisis cerebral".

El fracaso escolar entre los niños que padecen este síndrome es del 90% según los datos que maneja la asociación. "Apruebo los exámenes pero me cuesta mucho", reconoce J.M., que presenta un 33 % de discapacidad.

Las series de televisión y las películas suelen caracterizar a los personajes con síndrome de Tourette como personas que dicen tacos compulsivamente. ¿Pero qué hay de cierto en todo ello? "La verdad es que no se sabe qué porcentaje de afectados padece coprolalia ─tendencia patológica a proferir obscenidades─, pero no son todos, ni mucho menos. Es muy fácil utilizarlo como recurso cómico", lamenta Ángela.

Se considera que el síndrome de Tourette afecta a menos de cinco personas por cada 10.000, pero los especialistas consideran que hay muchos pacientes no diagnosticados. "El problema es que no hay investigación. Los laboratorios farmacéuticos no quieren indagar sobre enfermedades raras porque no les sale rentable", opina la madre. "De momento solo podemos aspirar a mejorar su calidad de vida".

─ ¿Te da lástima tener un hijo con síndrome de Tourette? ─pregunta J.M. de repente.

─ Lástima ninguna ─responde su madre sin pensar─ Lo único que siento es impotencia por no poder ayudarte más.

J.M. sonríe y mueve la cabeza sin control. "No puedo evitarlo".

Nota.- He recortado bastante el artículo porque era muy largo. Si a alguna persona le interesa más información, aparte de leer el artículo entero en el periódico y fecha que están casi al inicio, he dejado de poner otro caso sobre la educación de un chico con la misma enfermedad.

Habla de las actividades de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que entre otras cosas lucha contra la discriminación que las personas con enfermedades poco frecuentes  -“raras” ER- sufren en el entorno educativo. Reclaman que sea el centro el que se adapte al alumno y no el alumno al centro. También tienen como objetivo entre otros "paliar los graves efectos que la actual crisis económica ha provocado y que ha supuesto un importante retroceso en los derechos de las personas con una ER”, y muchas más ideas y resultados de acciones llevadas a cabo.