viernes, 24 de octubre de 2014

'Personas que', una plataforma para quienes conviven con la enfermedad

SALUD | Nuevas tecnologías
El Mundo  | Madrid | 02/10/2014
Ayudar a mejorar la calidad de vida de todo el que, de una forma u otra, convive con la enfermedad. Ese es el objetivo de www.personasque.es, una plataforma destinada a pacientes, cuidadores o interesados en temas de salud que proporciona herramientas para conocer y abordar mejor determinados trastornos, ofrece información útil y facilita la comunicación entre afectados.

"Queríamos complementar la enfermedad fuera de las consultas y los hospitales, tratarla desde un punto más humano", explican Tomás García y Eva Baonza, responsables de este proyecto que nació en 2011 y ahora toma un nuevo impulso para hacerse global.

La plataforma ofrece por el momento claves sobre nueve problemas de salud: Alzheimer, artritis, diabetes, epilepsia, leucemia mieloide crónica, psoriasis, trasplantes, y trastorno bipolar, aunque el objetivo es ir ampliando progresivamente el catálogo (este mes se estrenará la sección de esquizofrenia).
Los interesados pueden darse de alta en la web (de forma totalmente anónima y gratuita) y navegar por las cinco secciones que se despliegan al elegir cada patología. Así, la plataforma ofrece una comunidad, donde los usuarios pueden entrar en contacto con personas en una situación parecida; un centro de datos con el que controlar las variables más importantes de la enfermedad; una serie de aplicaciones que permiten ejercer este control desde cualquier dispositivo móvil; una sección de testimonios y una revista con información sobre la enfermedad (lo contenidos se actualizan al menos dos veces al mes). El contenido editorial "siempre está avalado por doctores", señala García, quien subraya trabajan para que "la fiabilidad sea absoluta" y recuerda que estos especialistas también participan y moderan la comunidad y resuelven dudas -que no diagnostican- sobre las patologías.

García también hace hincapié en que la privacidad del paciente es absoluta, ya que "no se recoge ni un sólo dato personal" y que la plataforma está "alejada de cualquier tentación comercial". No sólo no acoge publicidad, indica, sino que su diseño hace que tampoco puedan citarse nombres comerciales en las conversaciones públicas. "El sistema, que tiene incorporado el vademecum, lo cambia automáticamente por el principio activo", explica.

Actualmente la plataforma se financia con recursos de empresas como Lilly, Novartis, Otsuka y Nutricia y tiene el apoyo de asociaciones de pacientes como FEDE, ALCER o CEAFA.
A día de hoy, la plataforma, que también está activa en Alemania e Italia, cuanta con un total de 8.638 personas registradas, pero su objetivo es seguir creciendo. En las próximas semanas se unirán las webs 'Le Gens Qui' (en Francia) y 'People Who' (en Reino Unido), pero está previsto que durante 2015 se amplíe la expansión a Austria, Bélgica, Holanda y Suiza.

1 comentario:

  1. Cuando se convive con la enfermedad y ésta se cronifica, esta plataforma "Personas que" con la web www.personasque.es, me parece una herramienta muy interesante tanto para pacientes como para los que les cuidan y rodean. De momento se ocupan de nueve tipos de dolencias, pero tienen la voluntad de querer ampliar este círculo de patologías. Yo no les perderé la pista para cuando traten mi patología.

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