AUTISMO | Testimonio
Una
familia cuenta su día a día con el autismo.
Los
esfuerzos son constantes para mejorar su comunicación.
Gema, la madre de Andrés, lo recuerda
perfectamente. Cuando tenía 10 meses, "veíamos que no se giraba cuando le
llamábamos". Lo que al principio parecía un tipo de sordera,
al final era autismo. En cuanto se lo diagnosticaron (tenía poco más de un
año), "empezamos con la logopedia y el apoyo de psicomotricidad".
Ahora, tiene 11 años y el trabajo está siendo positivo. "Ha aprendido a
leer. La fonología le cuesta más. Antes, nos comunicábamos con él a través de
pictogramas, ahora está intentando hablar, como los niños de dos cuando
empiezan a hablar".
De todas formas, "Andrés necesita que
estés todo el tiempo con él, para vestirse, para comer, para marcarle lo que
tiene que hacer durante el día...". De hecho, para evitar la
ansiedad que le genera no saber lo que va ocurrir, antes de que el
fotógrafo de EL MUNDO fuera a su casa, Gema se lo explicó y escribió en su
agenda.
Esta necesidad por conocer cuanto le
rodea complica planes tan sencillos para otras familias como ir a la
playa. "Ya hemos conseguido que se familiarice con la arena, el agua y
el sol y ya podemos estar los cuatro juntos (con su otra hija) en la
playa".
Con Andrés, "tenemos que prever mucho las
cosas, no cambiar rutinas y estamos siempre con la alerta puesta ante posibles
imprevistos". Por ejemplo, en el camino en el coche de casa a su colegio
(que dura 30 minutos) escucha un cd de música. Si el trayecto se acorta, Gema
no puede simplemente apagar la música y salir del vehículo. "Tenemos que
esperar a que termine". Sus días están muy estructurados, con
el colegio, las clases de logopedia, la musicoterapia y la natación.
"Andrés siempre me va a necesitar. Lo que
me mueve todos los días es intentar que tenga el máximo de autonomía,
que se pueda comunicar el máximo posible". Para esto "no me planteo
tratamientos alternativos, sino el apoyo psicoeducativo con el que vamos viendo
algunos avances... El próximo verano le vamos a apuntar a un campamento de
Asociación de Padres de Personas con Autismo, para que se vaya enfrentando a
situaciones nuevas controladas y ponga en práctica lo que va aprendiendo".
Gema no se ha llegado a plantear nunca las terapias
alternativas que tanto abundan en los
últimos tiempos. "Ni a nivel educativo ni a nivel médico nos han
recomendado en ningún momento" (el niño tiene ya 11 años) otras opciones
como el tratamiento con quelantes o las cámaras hiperbáricas. Desde que le
diagnosticaron, tanto ella como su marido decidieron apostar por que el pequeño
tuviera todo el apoyo psicoeducativo necesario, que en definitiva es lo que los
especialistas aconsejan.
Como explica Gonzalo Morandé, jefe de
Psiquiatría del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid,
"desconfiamos de cualquier opción que hable de tratar o curar el
autismo". Lo importante es que el niño se someta a estimulación
psicoeducativa temprana. "Estamos abiertos a otras opciones que se
proponen en un contexto saludable, como terapias con delfines, perros, música,
los ordenadores, las tabletas... Puede ayudar al desarrollo, no a curar".
A Andrés, cuenta Gema, "le gusta mucho la informática". En concreto,
"el iPad le ha ayudado mucho con la grafomotricidad".
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