NEUROLOGÍA | Día nacional
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El
24 de mayo se celebra el Día Nacional de la epilepsia
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Julieta
Hough cuenta cómo es su vida con la enfermedad
La
epilepsia llegó a la vida de Julieta Hough de repente y en plena noche, como si
fuera una pesadilla. Era 1998 y esta argentina que entonces tenía 21 años se
despertó desorientada, en el suelo de su cuarto, sin saber qué le había
pasado y por qué se sentía tan débil. Pensó que habría sido un mal sueño y se
volvió a dormir, pero al poco tiempo, la escena se repitió. El mal sueño era
real y tenía un nombre, le dijo el médico: epilepsia.
"Me
hicieron una resonancia magnética y vieron una marca en mi cerebro que estaba
ahí desde el nacimiento. Dijeron que era como si tuviera doblada una capa y así
es como imagino yo la lesión", recuerda esta periodista que, desde 2004,
vive en España.
Al
principio, sintió vértigo, pero la medicación consiguió borrar las crisis a
cambio de un poco de somnolencia y un ligero temblor en las manos -"me
costaba pintarme las uñas-, recuerda-. La enfermedad llegó a estar tan
controlada que, en 2007, Hough creyó que se había librado de ella. Sin embargo,
en 2010, las crisis volvieron con ímpetu, de nuevo, en plena noche.
"Mi
marido se dio cuenta de que me estaba poniendo rígida y empecé a convulsionar.
Llamó a una ambulancia y todo empezó de nuevo", relata Julieta que tuvo
miedo y se puso a bucear en internet, buscando información y ayuda. En el
camino, se encontró con laAsociación Madrileña de Epilepsia (AME), con la que hoy colabora
activamente, y que, junto a su familia, le sirvió para mirar adelante.
Hoy, sus
crisis están de nuevo bajo control y hace una vida normal. Está a
punto de terminar su tesis, conduce, va a menudo a la piscina y cuida de sus
hijas, Ainara, de tres años, y Olivia, de ocho meses.
Pero
no todos los casos son como el suyo. El 70% de las aproximadamente 400.000
personas que sufren epilepsia en nuestro país consigue mantener la
enfermedad bajo control, explica el doctor José Serratosa, presidente de la
Sociedad Española de Epilepsia (SEEP). "Pero un 30% no lo logra, lo que
afecta seriamente a su calidad de vida y les provoca problemas en el
aprendizaje o a la hora de trabajar". Según datos de la Sociedad Española
de Neurología (SEN), en España el número de enfermos con discapacidad por
epilepsia en edad activa es superior a las 26.000 personas y, de ellos, más de
18.000 sufren limitaciones respecto al trabajo.
Además,
en muchos casos, el desconocimiento y el estigma que sigue
rodeando a la enfermedad discriminan y dificultan aún más la vida de estos
pacientes.
"Sigue
habiendo muchos prejuicios. La enfermedad sigue siendo una gran desconocida
en parte porque los que la tenemos controlada no hablamos del tema. Sólo se ven
los casos más graves, por eso creo que es importante que los que tenemos la
epilepsia bajo control lo contemos, demos la cara para que la gente vea que
muchos podemos hacer una vida normal. Me gustaría que la gente lo hiciera,
sobre todo las personas con proyección pública. Que alguien famoso dijera
públicamente que tiene epilepsia ayudaría mucho", señala Hough.
Serratosa
apunta que, en los últimos años, se ha avanzado mucho tanto en el diagnóstico
como en el abordaje terapéutico de la enfermedad. "Gracias a pruebas de
imagen, como la resonancia magnética o el electroencefalograma en vídeo se
puede detectar mejor dónde está el foco del problema", explica
el también especialista de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid.
Hay
más de 100 tipos de epilepsia y, aunque las displasias corticales (alteraciones
en la corteza cerebral) son la causa más frecuente, cualquier lesión cerebral
(ya sea congénita o adquirida) puede dar origen a una epilepsia. En algunas
áreas cerebrales, como el hipocampo, la posibilidad de que un daño se traduzca
en una crisis es más habitual.
Al
igual que hay una gran variabilidad en el origen de la epilepsia, también son
muy distintos los síntomas que puede provocar. En algunos casos, las crisis
provocan alteraciones leves del estado de consciencia o sensaciones anormales,
mientras que en los más graves se presentan convulsiones generalizadas y una
pérdida completa de la consciencia.
En
cuanto al tratamiento, "cada vez hay más alternativas",
señala José Serratosa. Cuando los fármacos no funcionan, continúa, "en
algunos casos se puede recurrir a la cirugía, que permite retirar el foco
epiléptico como si fuera un tumor". En nuestro país, hay siete unidades
especializadas en cirugía de la epilepsia. También hay tratamientos basados en
la estimulación cerebral o basados en seguir una dieta cetogénica, y la
investigación sigue avanzando.
"Además,
los pacientes deben controlar algunos aspectos, como la falta de sueño o el
estrés emocional, porque suelen ser desencadenantes de las crisis",
recuerda el especialista.
"Es
necesario apoyar más a la investigación en este campo, que está arrojando muy
buenos resultados", afirma el doctor Serratosa, quien también reclama que
todos los posibles afectados puedan tener acceso a unidades especializadas,
donde "se puede afinar en el diagnóstico y acceder a todas las
alternativas terapéuticas disponibles".
¿Qué hacer si presencia una
crisis
Mantenga la calma y aleje cualquier
objeto cercano que pueda hacer daño al paciente
Espere que ceda la crisis. Lo habitual es que dure más o menos un minuto.
No introduzca nada en su boca. Puede provocarle una lesión.
Ponga
al paciente de costado y, en caso necesario, afloje su corbata o cualquier otro
accesorio que pueda dificultar su respiración.
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