Las amistades: Enriquecen tu vida y mejoran tu salud

Escrito por el personal de MAYO CLINIC     |     24/08/2019

Descubre la conexión entre la salud y la amistad, y cómo promover y mantener amistades saludables. 

Las amistades pueden tener un mayor impacto en tu salud y tu bienestar, pero no siempre es fácil iniciarlas o mantenerlas. Entiende cuál es la importancia de las amistades en tu vida, y qué puedes hacer para cultivarlas y fomentarlas. 

¿Cuáles son los beneficios de las amistades?

Los buenos amigos son buenos para tu salud. Los amigos pueden ayudarte a celebrar los buenos momentos y apoyarte en los malos. Los amigos pueden prevenir la soledad y también darte una oportunidad para ofrecer una compañía que necesiten. Los amigos también pueden:

·        Aumentar tu sentido de pertenencia y de propósito

·        Aumentar tu felicidad y reducir tu estrés

·        Mejorar tu confianza en ti mismo y tu autoestima

·        Ayudarte a enfrentar traumas, como un divorcio, una enfermedad grave, la pérdida de trabajo o la muerte de un ser querido

·        Animarte a cambiar o a evitar hábitos poco sanos en tu vida, como beber demasiado o no hacer ejercicio

Los amigos también tienen un papel significativo en promover tu buena salud en general. Los adultos con un apoyo social fuerte tienen un riesgo reducido de problemas de salud importantes, como depresión, alta presión arterial, y un índice de masa corporal poco sano. Los estudios han encontrado que es probable que los adultos mayores con una vida social activa vivan más que sus pares con menos conexiones.

¿Por qué es que a veces es difícil hacer amigos o mantener amistades?

Muchos adultos encuentran que es difícil hacer nuevas amistades o mantener las existentes. Las amistades pueden estar en segundo lugar con respecto a otras prioridades, como el trabajo, o cuidar de los niños o a los padres que están envejeciendo. Tus amigos y tú quizás se hayan apartado por cambios en sus vidas o intereses. O quizás te hayas mudado a una nueva comunidad y todavía no has encontrado la manera de conocer gente. 

Hacer nuevas amistades o mantenerlas exige esfuerzo. Pero el placer y el confort que la amistad ofrece hace que la inversión valga la pena. 

¿Qué número de amigos es saludable?

La calidad cuenta más que la cantidad. Mientras que es una buena idea cultivar una red diversa de amigos y conocidos, también quizás quieras tener una relación más estrecha con unos pocos amigos íntimos que estarán contigo en las buenas y en las malas.

¿Cuáles son algunas maneras para conocer a gente nueva?

Es posible que no hayas notado a amigos potenciales que ya están en tu red social. Piensa en aquellas personas con quienes hayas tenido contacto — aún muy casual — y que te dejaron con una impresión positiva. 

Puedes encontrar amigos entre las personas con quienes:

·        Has trabajado o tomado clases

·        Has sido amigo en el pasado, pero perdiste contacto

·        Has disfrutado al conversar en reuniones sociales

·        Compartes lazos de familia

Si hay cualquier persona que recuerdes como alguien a quien te gustaría conocer mejor, inicia el contacto. Pídele a amigos o conocidos en común que te den la información de contacto de esta persona, o — mejor aún — que te la vuelvan a presentar con un texto, correo electrónico, o visita en persona. Invítala a tomar un café o a almorzar.

Para conocer a gente nueva que podrán convertirse en amigos tienes que ir a lugares donde se reúne la gente. No te limites a una única estrategia para conocer gente. Cuanto más amplias sean tus miras, más grande será tu probabilidad de éxito.

La persistencia también tiene importancia. Toma la iniciativa sin esperar a que antes te hagan invitaciones, y sigue intentando. Quizás tengas que sugerir planes varias veces antes de saber si tu interés en un nuevo amigo es mutuo. 

Por ejemplo, intenta con varias de estas ideas:

·        Asiste a eventos en la comunidad. Busca grupos o clubes que se enfoquen en un interés o un pasatiempo que compartas. Estos grupos con frecuencia aparecen en el periódico o en carteleras en la comunidad. También hay muchos sitios web que te ayudan a conectarte con amigos nuevo en tu vecindario o tu ciudad. Haz una búsqueda en Google con palabras como [tu ciudad] + redes sociales, o [tu vecindario] + reuniones.

·        Trabajo voluntario. Ofrece tu tiempo o tu talento en un hospital, una iglesia o templo, un museo, centro comunitario, grupo de beneficencia u otra organización. Puedes lograr conexiones muy sólidas cuando trabajas con personas con las cuales compartes intereses.

·         Invita y acepta invitaciones. Invita a un amigo para tomar café o para almorzar. Cuando te inviten a una reunión social, acepta. Ponte en contacto con alguien que recientemente te invitó a una actividad, y devuélvele el favor.

·        Descubre un nuevo interés. Toma un curso en una universidad o universidad comunitaria para conocer a otras personas que tengan intereses similares. Únete a una clase en el gimnasio local, el centro para adultos mayores, o un gimnasio de la comunidad.

·        Únete a una comunidad religiosa. Aprovecha las actividades especiales y los eventos para conocerse para los nuevos miembros.

·        Da una caminata. Pasa tiempo afuera con tus hijos o tus mascotas. Habla con los vecinos que también estén afuera, o ve a un parque popular e inicia conversaciones allí.

Por sobre todo, continúa siendo una persona positiva. Quizás no te hagas amigo de cada persona que conozcas, pero mantener una actitud amistosa puede ayudarte a mejorar las relaciones en tu vida y plantar las semillas de amistad con nuevos conocidos. 

¿Cómo afectan las amistades los medios sociales?

Unirte a un grupo de chat o una comunidad en línea puede ayudarte a hacer o mantener conexiones y a aliviar la soledad. Pero la investigación sugiere que el uso de sitios de redes sociales no se transfiere necesariamente a una mayor red fuera de la computadora o a relaciones más cercanas con los miembros de la red cuando no estás en línea. Además, recuerda tener cuidado al compartir información personal u organizar una actividad con alguien a quien sólo conoces en línea. 

¿Cómo puedo cultivar mis amistades?

Formar y mantener amistades saludables implica dar y recibir. Algunas veces eres tú quien da apoyo, y otras veces eres quien lo recibe. Dejarles saber a tus amigos que te importan y que los aprecias puede ayudar a fortalecer tu lazo afectivo. Es tan importante que seas tú un buen amigo, como que te rodees de buenos amigos. 

Para cultivar tus amistades:
·        Sé amable. Este comportamiento tan básico, en que se hacía énfasis durante la infancia sigue siendo el centro de las relaciones adultas exitosas. Piensa en la amistad como una cuenta bancaria emocional. Cada acto bondadoso y cada expresión de gratitud son depósitos en esta cuenta, mientras que las críticas y la negatividad quitan fondos.

·        Escucha. Pregunta qué está pasando en la vida de tus amigos. Déjale saber a la otra persona que estás prestando mucha atención usando contacto visual, lenguaje corporal, y breves comentarios ocasionales, como ser "Eso parece divertido". Cuando tus amigos comparten detalles de tiempos o experiencias difíciles, sé comprensivo, pero no ofrezcas consejos a no ser que ellos te lo pidan.

·        Comparte. Forma relaciones íntimas con tus amigos compartiendo lo que piensas y sientes. Estar dispuesto a hablar sobre experiencias personales y tus preocupaciones demuestra que tus amigos tienen un lugar especial en tu vida, y hace que tu conexión sea más profunda.

·        Muestra que te pueden tener confianza. Ser responsable, confiable, y mostrar que se puede depender de ti son esenciales para formar amistades fuertes. No faltes a los compromisos, y llega a tiempo. Cumple con las promesas que les hayas hecho a tus amigos. Cuando tus amigos comparten información confidencial, no la divulgues.

·        Trata de estar disponible. Hacer que una amistad sea íntima lleva tiempo — para todos. Haz un esfuerzo para ver a tus nuevos amigos de forma regular, y para saber de ellos entre las reuniones. Quizás te sientas incómodo las primeras veces que hables por teléfono o que te reúnas con ellos, pero probablemente este sentimiento desaparezca al estar más cómodos unos con otros.

·        Controla tus nervios con consciencia plena. Quizás encuentres que imaginas lo peor que pueda pasar en situaciones sociales, y te atraiga la idea de quedarte en casa. Usa ejercicios de consciencia plena para cambiar la manera en que piensas. Cada vez que imagines lo peor, presta atención a la frecuencia con que efectivamente se producen las situaciones que te avergüenzan y que temes. Quizás te des cuenta de que los escenarios que te dan miedo generalmente no ocurren.
 
Cuando se presenten situaciones que te causan vergüenza, recuerda que estos sentimientos van a desaparecer y que puedes hacerles frente hasta que lo hagan.
 
El yoga y otras prácticas para relajar cuerpo y mente también pueden reducir tu ansiedad y ayudarte a enfrentar situaciones que te hagan sentir nervioso.
 
Recuerda, nunca es demasiado tarde para hacer nuevas amistades ni para volver a conectarte con viejos amigos. Invertir el tiempo en hacer amigos y en fortalecer tus amistades puede dar como resultado una mejor salud y una mejor perspectiva en el futuro.
  

Cómo el miedo a la enfermedad covid-19 está cambiando nuestra psicología

 REDACCIÓN de BBC NEWS MUNDO    |     06/05/2021                     

Es muy extraño que la amenaza de una enfermedad ocupe gran parte de nuestro pensamiento, como sucede en estos días.

Durante semanas, casi todos los medios tienen historias sobre la pandemia del nuevo coronavirus. Los programas de radio y televisión tienen cobertura ininterrumpida sobre las últimas cifras de muerte y, dependiendo de a quién sigas, las plataformas de redes sociales están llenas de estadísticas aterradoras, consejos prácticos o humor negro.

Este bombardeo constante de información puede provocar una mayor ansiedad, con efectos inmediatos en nuestra salud mental. Pero el sentimiento constante de amenaza puede tener otros efectos más traicioneros en nuestra psicología.

 

Debido a algunas respuestas a las enfermedades que fueron evolucionando con los siglos, el miedo al contagio nos lleva a ser más conformistas y primitivos, y menos receptivos a la excentricidad.

Los recientes informes de aumento de xenofobia y racismo pueden ser el primer signo de esto, pero si las predicciones de la investigación científica son correctas, pueden reflejar cambios sociales y psicológicos mucho más profundos.

 

Sistema inmunológico conductual

Como gran parte de la psicología humana, estas respuestas a la enfermedad deben entenderse en el contexto de la prehistoria.

 

Antes del nacimiento de la medicina moderna, es muy probable que las enfermedades infecciosas fueran una de las mayores amenazas para nuestra supervivencia.

El sistema inmune tiene algunos mecanismos sorprendentes para cazar y matar a esos invasores patógenos.

Desafortunadamente, estas reacciones nos dejan sintiéndonos con sueño y sin energía, lo que significa que nuestros antepasados enfermos no habrían podido realizar actividades esenciales, como la caza, la recolección o la crianza de los hijos.

 

El aumento de la temperatura corporal durante la fiebre, por ejemplo, es esencial para una respuesta inmune efectiva, pero esto resulta en un incremento del 13 % en el consumo de energía del cuerpo. Y cuando la comida escaseaba, eso habría sido una carga seria.

 

“Enfermarse y permitir que este maravilloso sistema inmunológico funcione es realmente costoso”, dice Mark Schaller de la Universidad de Columbia Británica, en Vancouver, Canadá.

Por lo tanto, cualquier cosa que reduzca el riesgo de infección en primer lugar debería haber ofrecido una clara ventaja de supervivencia.

Por esta razón, desarrollamos un conjunto de respuestas psicológicas inconscientes, que Schaller ha denominado el “sistema inmunológico de conducta”, para que actúen como una primera línea de defensa con el objetivo de reducir nuestro contacto con posibles patógenos.

 

La respuesta del sentido del gusto es uno de los componentes más obvios del sistema inmunitario de conducta.

 

Cuando rechazamos cosas que huelen mal o alimentos que creemos que no están limpios, intentamos instintivamente evitar el posible contagio.

La mera sugerencia de que ya hemos comido algo podrido puede llevarnos a vomitar, expulsando la comida antes de que la infección haya tenido la oportunidad de alojarse.

Investigaciones científicas sugieren también que tendemos a recordar más fuertemente el material que desencadena el asco, lo que nos permite recordar (y evitar) las situaciones que podrían ponernos en riesgo de enfermedad más adelante.

 

Dado que los humanos son una especie social que evolucionó para vivir en grandes grupos, el sistema inmunitario de conducta también modificó las interacciones con las personas para minimizar la propagación de una enfermedad, lo que condujo a una especie de distanciamiento social instintivo.

 

 “El sistema inmunológico de conducta funciona con una lógica de ‘más vale prevenir que curar’”, dice Lene Aarøe, de la Universidad de Aarhus, en Dinamarca.

 

Conformarse o irse

Varios experimentos han demostrado que nos volvemos más conformistas y respetuosos de las convenciones cuando sentimos la amenaza de una enfermedad. Uno de ellos fue llevado a cabo por Schaller.

El especialista primero preparó a los participantes para que se sintieran amenazados por una infección, pidiéndoles que describieran un momento en que habían estado enfermos anteriormente y luego les dio varias pruebas para medir su tendencia a conformarse.

En una de ellas, propuso a los estudiantes un cambio en el sistema de calificación de la universidad y ellos debían votar colocando un centavo en un frasco marcado con la leyenda “de acuerdo” o “en desacuerdo”.

Una mayor sensibilidad a la enfermedad llevó a los participantes a seguir a la mayoría y colocar su centavo en el frasco con la mayor cantidad de monedas. Fueron influenciados por la popularidad en lugar de ir contra la corriente con su propia opinión.

 

Varios experimentos han demostrado que nos volvemos más conformistas y respetuosos de las convenciones cuando sentimos la amenaza de una enfermedad. Uno de ellos fue llevado a cabo por Schaller con individuos que tenían menos probabilidades de sentir afinidad con las personas “creativas” o “artísticas”.

En los cuestionarios también es más probable que estén de acuerdo con declaraciones como “romper las normas sociales puede tener consecuencias nocivas e involuntarias”.

Es posible que esos resultados parezcan bastante distantes de lo que vemos hoy en la televisión y la cobertura en línea de las noticias.

 

Pero los investigadores de la Universidad de Hong Kong también evaluaron a personas exponiéndolas a escenas de las películas Epidemia o Estallido (Outbreak), que podrían parecerse más a algunos de los informes periodísticos actuales.

Las imágenes alusivas de una pandemia los llevaron a valorar la conformidad y la obediencia sobre la excentricidad o la rebelión.

 

Vigilancia moral

¿Por qué el sistema inmunológico de conducta cambiaría nuestro pensamiento de esta manera?

Schaller argumenta que muchas de nuestras reglas sociales tácitas, como las formas en que podemos y no podemos preparar alimentos, la cantidad de contacto social que se acepta y no se acepta, o cómo deshacerse de los desechos humanos, pueden ayudar a reducir el riesgo de infección.

“A lo largo de gran parte de la historia humana, muchas normas y rituales cumplen esta función de mantener a raya las enfermedades”, asegura Schaller.

“Las personas que se ajustan a esas normas prestaron servicios de salud pública, y las personas que violaron esas normas no solo se pusieron en riesgo, sino que también afectaron a otros”.

 

Como resultado, es beneficioso ser más respetuoso con la convención ante un brote contagioso.

La misma lógica puede explicar por qué nos volvemos más vigilantes moralmente en un brote.

 

Los estudios demostraron que cuando tememos al contagio, tendemos a ser más severos cuando juzgamos un incumplimiento de lealtad (como un empleado que habla mal de su empresa) o cuando vemos a alguien que no respeta a una autoridad (como un juez).

 

Incluso los recordatorios extremadamente sutiles sobre la enfermedad pueden dar forma a nuestros comportamientos y actitudes.

Simplemente pedirle a la gente que se pare junto a un desinfectante de manos provocó que los participantes de un estudio expresaran actitudes más conservadoras asociadas con un mayor respeto por la tradición y la convención.

 

- Miedo a los extraños –

Además de convertirnos en jueces más estrictos entre las personas dentro de nuestro grupo social, la amenaza de enfermedad también puede hacernos desconfiar más de los extraños.

Tanto en los perfiles de internet como en las reuniones cara a cara, Natsumi Sawada, de la Universidad McGill, en Canadá, descubrió que formamos peores primeras impresiones de otras personas si nos sentimos vulnerables a una enfermedad.

 

Otras investigaciones demostraron que las personas convencionalmente menos atractivas son juzgadas negativamente, tal vez porque confundimos sus características con un signo de mala salud.

Nuestra mayor desconfianza y sospecha también dará forma a nuestras respuestas a personas de diferentes orígenes culturales.

En el pasado, las personas fuera de nuestro grupo pueden haber sido menos propensas a observar las normas prescriptivas específicas que estaban destinadas a proteger a la población de la infección, por lo que temíamos que, sin saberlo o deliberadamente, propagarían la enfermedad.

Pero hoy puede provocar prejuicios y xenofobia.

 

Aarøe, por ejemplo, descubrió que el miedo a la enfermedad puede influir en las actitudes de las personas hacia la inmigración.

La investigadora enfatiza en que esto es parte del enfoque de “mejor prevenir que lamentar” del sistema inmunológico de conducta.

“Es una interpretación errónea” de señales irrelevantes que ocurre “cuando la mente evolucionada se encuentra con el multiculturalismo y la diversidad étnica de los tiempos modernos, que no fue un fenómeno recurrente durante la mayor parte de nuestra historia evolutiva”, explica.

 

Lidiando con covid-19

La influencia del sistema inmunológico de conducta varía de un individuo a otro. No todos se verán afectados en el mismo grado.

“Algunas personas tienen un sistema inmune conductual particularmente sensible que les hace reaccionar con demasiada intensidad a las cosas que interpretan como un posible riesgo de infección”, detalla Aarøe.

Según varias investigaciones, esas personas ya eran más respetuosas de las normas sociales y más desconfiadas de los extraños que la persona promedio, y una mayor amenaza de una enfermedad simplemente endurece sus posiciones.

 

Todavía no tenemos datos concretos sobre las formas en que el brote de coronavirus está cambiando nuestras mentes, pero la teoría del sistema inmunológico de conducta ciertamente sugeriría que es probable.

 

Yoel Inbar, de la Universidad de Toronto, argumenta que sería un cambio relativamente moderado en la opinión general de la población, en lugar de una gran sacudida en las actitudes sociales.

El especialista encontró evidencia de cambio social durante la epidemia de ébola de 2014, que estuvo muy presente de las noticias internacionales.

 

“Los efectos más profundos pueden no tener nada que ver con (el sistema inmunológico de conducta), sino más directamente con la percepción de qué tan bien los funcionarios del Gobierno responden o no a la situación”, dice.

 

Vale la pena considerar cómo estos cambios psicológicos influyen en nuestras propias reacciones personales al coronavirus. 

Ya sea que expresemos una opinión conformista, juzguemos el comportamiento de otro o intentemos comprender el valor de las diferentes políticas de contención, podríamos preguntarnos si nuestros pensamientos son realmente el resultado de un razonamiento racional, o si podrían haber sido moldeados por una respuesta antigua que evolucionó milenios antes del descubrimiento de la teoría de los gérmenes. 

Las 7 diferencias entre la depresión mayor y la distimia

LAURA RUIZ MITJANA      |     Psicología y Mente     |     21/07/2021

Resumen de las diferencias entre la distimia y la depresión mayor, trastornos del estado de ánimo. 

La depresión y la distimia son dos trastornos del estado de ánimo, concretamente dos tipos de trastornos depresivos. Aunque presentan ciertas similitudes, son alteraciones psicológicas independientes

En este artículo conoceremos las principales diferencias entre depresión mayor y distimia. Además, veremos los cambios que se han producido entre el DSM-IV-TR y el DSM-5 en relación a estos dos trastornos."

Diferencias entre depresión mayor y distimia

Las diferencias más remarcables que existen entre estos dos trastornos depresivos, son estas. 

1. Duración

Según el Manual Diagnóstico de los Trastornos Mentales (DSM-5), la depresión mayor, que en realidad se llama Trastorno Depresivo Mayor, tiene una duración mínima de 2 semanas (a partir de las cuales ya se puede realizar el diagnóstico).

La distimia, en cambio (denominada Trastorno Distímico en el DSM-IV-TR y Trastorno Depresivo Persistente en el DSM-5), dura mucho más, concretamente mínimo 2 años en los adultos (1 año en el caso de los niños y adolescentes).

2. Existencia de episodios

Además, la depresión mayor está caracterizada por el concepto de “episodio”; concretamente, en el DSM-IV-TR se podía diagnosticar un episodio depresivo mayor (trastorno depresivo mayor de episodio único) o bien, en el caso, de que aparecieran 2 o más episodios, trastorno depresivo mayor recidivante.

Sin embargo, en el DSM-5 esta distinción desaparece, y solo se puede diagnosticar el trastorno depresivo mayor (sin la concreción anterior en cuanto al número de episodios); para ello es suficiente 1 episodio depresivo mayor.

Los episodios son períodos de 2 semanas en los que se cumplen los criterios diagnósticos para la depresión (el propio episodio es un diagnóstico), aunque ya no tenga sentido hablar de ellos al desaparecer en la última versión del DSM (DSM-5), como hemos visto.

En el caso de la distimia (trastorno depresivo persistente), en cambio, no existe este concepto de “episodio”, ni en el DSM-IV-TR ni en el DSM-5; es decir, que la distimia siempre se denomina (directamente) como un trastorno.

3. Intensidad de los síntomas

Siguiendo con las diferencias entre depresión mayor y distimia, encontramos también una diferencia muy remarcable: la intensidad de los síntomas. Así, mientras que en la depresión mayor los síntomas son más intensos, en la distimia, aunque la duración sea más larga, los síntomas son de menor intensidad.

Esto hace que la distimia sea un trastorno menos grave que la depresión mayor, cosa que no implica que no deba tratarse adecuadamente y que no se le deba otorgar la importancia que merece."

4. Episodio depresivo mayor

Entre los criterios diagnósticos del DSM-IV-TR de la distimia (trastorno distímico), se establecía que no hubiera habido ningún episodio depresivo mayor (depresión mayor) durante los 2 primeros años de la alteración propia de la distimia. Es decir, en el caso de que hubiera existido, ya no se podría diagnosticar la distimia.

En el DSM-5, sin embargo, desaparece este criterio, ya que la distimia pasa a denominarse Trastorno Depresivo Persistente, y representa una consolidación del trastorno distímico y del trastorno depresivo crónico definidos en el DSM-IV-TR. Es decir, que en el DSM-5 sí es posible que haya existido un episodio depresivo mayor durante los 2 primeros años de la distimia.

5. Nivel de interferencia

Más allá de los criterios diagnósticos, en la práctica clínica también se observan diferencias entre depresión mayor y distimia. Una de ellas es el grado de interferencia en la vida cotidiana; mientras que en la depresión mayor la interferencia es mucho más importante, en la distimia, aunque pueda existir cierta interferencia en el desarrollo de las actividades cotidianas, ésta siempre es menor.

Es decir, una persona con una depresión mayor, tendrá más dificultades para llevar una vida normal; estas dificultades se pueden traducir en actos tan sencillos como levantarse de la cama, ducharse o vestirse. En cambio, en la distimia, el grado de afectación de las diferentes esferas de la vida es menor, y por lo tanto estas acciones las puede llevar a cabo con normalidad.

En síntesis, otra de las diferencias entre depresión mayor y distimia es el malestar psicológico de la persona, que es mayor en la depresión que en la distimia. Insistimos en que, eso no implica que en la distimia no se sufra.

6. Edad de aparición

La edad de aparición (edad media) también es una de las diferencias entre depresión mayor y distimia; así, mientras que la depresión mayor suele aparecer más tarde (entre los 30 y 40 años), la distimia suele aparecer de forma más temprana (a partir de los 20 años).

De hecho, en el diagnóstico de la distimia (DSM-IV-TR y DSM-5) existe esta especificación, pudiéndose dar dos condiciones: de inicio temprano, antes de los 21 años, y de inicio tardío, a los 21 años o con posterioridad.

7. Otras diferencias

En resumen, mientras que la depresión mayor suele implicar síntomas más intensos y graves, la distimia conlleva síntomas menos graves; los síntomas pueden ser los mismos (por ejemplo apatía, insomnio, baja autoestima, desesperanza,...), sólo que varían en intensidad.

Además, la distimia a nivel clínico se manifiesta como un estado general y duradero de descontento, cierta tristeza, pesimismo, etc.. Esto hace que podamos ver a las personas con distimia como más negativas, y pensar que es su manera de ser en “general”, ya que puede hacer años que existe tal alteración.

En cambio, en la depresión mayor los síntomas aparecen de forma más intensa, y eso hace que muchas veces se pueda detectar el detonante (o detonantes) que han llevado a la depresión; es decir, no se percibe tanto como un “estado general” de la persona o “manera de ser”, “personalidad” (como en la distimia), sino más bien se enfoca como una época o período donde la persona está sufriendo de forma importante.

Síndrome de Rett: "Nunca he podido hablar con mi hermana"

VICTORIA SCOTT     |     Especial para la BBC     |     09/08/2021  

Los hermanos, por lo general, disfrutan de un vínculo inquebrantable por haber crecido juntos y compartido las mismas experiencias. Ese es el caso de la autora Victoria Scott y su hermana Clare.

Sin embargo, Clare no puede hablar, escribir o hacer señas dado que padece el síndrome de Rett, y por ello ambas se han estado comunicando sin palabras durante más de cuatro décadas.

Estamos alrededor del año 1989 y mis compañeros me intimidan en la escuela. No quiero hablar con mis padres porque me da vergüenza, pero sé que Clare no me juzgará.

Después de apagar las luces, me meto en la cama con ella. Nos acostamos nariz con nariz y ella escucha mientras yo descargo todas mis preocupaciones y, cuando termino, su respiración rítmica y superficial hace que me quede dormida.

Pasamos muchas noches así durante la infancia. Eran completamente unilaterales, porque Clare no puede hablar. 

Tiene síndrome de Rett, un complejo trastorno neurológico que la ha dejado profundamente discapacitada.

Cuando nació no había ninguna señal que anticipara su condición, pero un gen defectuoso le robó las habilidades que había desarrollado cuando era pequeñita y ahora necesita atención las 24 horas del día. 

¿Qué es el síndrome de RETT?     

Es un raro desorden genético neurológico que afecta el desarrollo del cerebro y da lugar a una severa discapacidad mental y física.Afecta mayormente a las niñas. Está presente desde el momento de la concepción pero se suele detectar recién cuando el niño o niña comienza a involucionar, alrededor del primer año de edad.Aunque actualmente no tiene cura, se están estudiando tratamientos potenciales.

Fuentes: Clínica Mayo, NHS 

Diagnosticada en la década de 1980, Clare fue una de las primeras niñas de Reino Unido en recibir esa etiqueta por parte de médicos que no tenían mucha experiencia para tratar su caso.

Esto significó que mis padres recibieron dos piezas de información vagas y aterradoras.

En primer lugar, les dijeron que llevaran a Clare a casa y "la mantuvieran feliz", dando a entender que seguramente moriría pronto.

Gracias al cielo, esa profecía no se ha cumplido. Clare tiene ahora 41 años y vive en un acogedor bungaló residencial dirigido por una organización benéfica.

Nuestra madre, Yvonne, abandonó su carrera para cuidar de ella, pero a medida que Clare crecía y sus necesidades se volvían más complejas, ni siquiera eso era suficiente.

Cuidar de Clare requiere un pueblo.

La otra cosa que les dijeron a mis padres fue que, muy probablemente, Clare siempre tendría el nivel de comprensión de un bebé.

Siempre dudé de esa suposición. 

Los ojos de Clare son sabios, cálidos y expresivos. Se iluminan cuando escucha su música favorita, Kylie, y se conmueve cuando escucha The Snowman.

Sus ojos bailan cuando ve a su sobrina y a su sobrino y brillan cuando ve a un hombre que le gusta (incluido mi esposo, a quien no me importa compartir).

También se agudizan cuando siente dolor, se estrechan cuando está asustada y se entorpecen cuando está cansada.

Luego están sus manos, que por el síndrome de Rett se retuercen diariamente desde la infancia.

Son indicadores de su estado de ánimo: frenéticos cuando está emocionada, lánguidas cuando está relajada, rígidas cuando se siente incómoda.

A pesar de su incapacidad para comunicarse mediante la palabra hablada o escrita, estos movimientos involuntarios nos dicen mucho. 

En los últimos años, el desarrollo de la tecnología de la mirada, donde una persona puede construir palabras y oraciones concentrándose en la pantalla de una computadora, ha transformado la vida de muchas personas con Rett, brindando acceso a un mundo interno que alguna vez se pensó que se había perdido para siempre.

Las familias han descubierto que sus hijos comprenden más de lo que los médicos supusieron originalmente, lo que ha provocado un cambio profundo para todos los involucrados.

Un padre, cuya hija tiene síndrome de Rett, me dijo que sus primeras palabras a través de la mirada fueron: "Te amo".

Lamentablemente, Clare no ha dominado la tecnología, principalmente porque sus necesidades de atención médica han sido abrumadoras en los últimos años.

Fue hospitalizada con neumonía y sepsis en 2019 y la covid-19 significó que fue retirada a la fuerza del mundo exterior para mantenerla protegida.

Sin embargo, no estamos perdiendo las esperanzas, porque la esperanza es el motor que nos sigue impulsando hacia adelante. 

Hay algo más que nos impulsa. Casi cuatro décadas después del diagnóstico de Clare, ahora sabemos qué gen causa Rett -MECP2- y se espera que científicos estadounidenses lancen el próximo año el primer ensayo en humanos de terapia génica para tratar esta condición. 

Esto implica inyectar un virus modificado en el receptor que porta una versión correcta del gen defectuoso.

Los ensayos de esta terapia en ratones han demostrado que puede ser posible una reversión completa del síndrome de Rett.

Es una perspectiva extraordinaria, absolutamente asombroso que la condición de Clare pueda, potencialmente, revertirse en la edad adulta.

Parece ciencia ficción, aunque pronto podría convertirse en un hecho científico.

Sin embargo, tengo algunas preocupaciones importantes. Me preocupa cómo se sentiría Clare al respecto y si estaría asustada. Además, la terapia génica es nueva y arriesgada. ¿Y si sale mal?

También hemos discutido la posibilidad de la terapia génica en familia, pero aún no hemos llegado a ninguna conclusión.

Tomar una decisión tan enorme como esta en nombre de mi hermana, sin poder consultarla, es una gran responsabilidad.

Aunque la investigación apunta a ganancias potencialmente increíbles, la terapia génica también conlleva algunos riesgos importantes, incluidos la posibilidad de desarrollar cáncer o un problema del sistema inmunológico, e incluso el riesgo de muerte.

¿Qué derecho tenemos a tomar esta decisión por ella? Pero también, ¿tenemos derecho a negarle esta oportunidad?. 

Fueron estas preguntas las que me inspiraron a escribir mi primera novela, "Patience", que explora cómo una familia afronta la decisión de inscribir a su hija en un ensayo de terapia génica experimental.

Quería examinar la ética y las emociones que rodean a semejante decisión.

La novela se cuenta desde la perspectiva de la madre, el padre y la hermana de Patience y, fundamentalmente, de la propia Patience.

No puede comunicarse y su familia no sabe que ella comprende.

La propia Clare ha tenido una vida en la que otras personas han tomado decisiones sobre su vida y su salud sin que nadie la consultase, y yo quería poder exponer esa experiencia. 

Volvamos una vez más a esas noches de infancia. En esos momentos, cuando éramos solo nosotras dos, juro que experimenté telepatía.

Con nuestras caras mejilla con mejilla, he sentido que las palabras caían en cascada dentro de mí, cálidas y sabias.

Podrías decir que fue el cumplimiento de un deseo, que estaba proyectando mis propias palabras sobre ella, y esa es la explicación más probable. 

Pero también creo en el poder del amor humano para cruzar barreras, para influir en cosas más allá de los dominios de la comprensión científica.

Tal vez Clare me esté "hablando", tal vez no, pero alguna evidencia es irrefutable. Sé por sus sonrisas y su risa que ella sabe quién soy, que recuerda nuestro vínculo y que disfruta de mi compañía.

Recientemente, vi a Clare en persona por primera vez en 18 meses, el tiempo más largo que hemos estado separadas.

Una vez que me sequé las lágrimas, tomé su mano y le di un abrazo y ambas nos aseguramos la una a la otra que todavía estábamos viviendo y respirando.

Luego le mostré una copia de la novela que sabía que había estado escribiendo, pero probablemente, como casi todos (incluyéndome a mí), nunca creí que la vería impresa.

Intercambiamos una mirada significativa y una sonrisa, y eso significó mucho para mí.