Desmitificando la epilepsia en las aulas

NEUROLOGÍA | Día Nacional

LAURA TARDÓN | Madrid | El Mundo | 24/05/2014

·        Un taller enseña a los niños a abordar estos episodios

·        Ante una crisis, conviene colocar a la persona de lado

·        Durante la crisis, no debe meterse nada en la boca

Ni la epilepsia es una enfermedad psiquiátrica ni hay que poner ningún objeto en la boca cuando el afectado sufre una crisis. Los expertos aseguran que aún a día de hoy, hay gente que prefiere ocultar este trastorno por miedo a ser excluido, ya sea en el trabajo o en un entorno más personal. "En la consulta tenemos muchos padres reticentes a comentar esta situación en el colegio de sus hijos, por temor a que les aíslen", apunta Jaime Parra, neurólogo y coordinador de la Unidad de Epilepsia del Hospital San Rafael (Madrid).

Hace años, argumenta el especialista, la epilepsia se asociaba a fenómenos mágicos y se creía que quienes sufrían este tipo de crisis estaban endemoniados. Aunque este pensamiento ha quedado en el pasado, "aún queda algo de misticismo, sigue habiendo mucho estigma que hay que superar". Con este objetivo, este es el cuarto año que la campaña 'Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales' se acerca a los colegios de todas las regiones españolas. A través de cómics, un vídeo y explicaciones de los profesores (a quienes se les facilita el material pertinente), los niños (hasta la fecha, 13.700) pueden entender en qué consiste este trastorno, despejan dudas, desechan mitos y aprenden a actuar por si en algún momento presencian una crisis epiléptica.

Para empezar, remarca Parra, "la epilepsia no es contagiosa, como algunos creen [...] Es comprensible que la caída y las convulsiones de un afectado puedan impactar mucho a la vista, sin embargo, estas crisis son transitorias y se pasan en menos de dos minutos".

Posición de seguridad

¿Cómo se debe actuar ante un caso así? Lo que hay que hacer es desterrar por completo la idea que se tiene de meter algo en la boca para evitar que la persona se muerda la lengua. "Se puede causar más herida, incluso obstruir la vía respiratoria". Está totalmente desaconsejado, así que estos son los pasos clave: "poner un cojín en el cuello de la persona (si lo hubiera), colocarle en posición seguridad (de lado) para que la vía respiratoria quede libre (por si apareciera algún vómito) y esperar (acompañando al afectado) a que el episodio se supere por sí mismo", enumera el neurólogo, quien recalca que "aunque estos momentos pueden hacerse eternos, terminan en menos de dos minutos".

Además del error de meter objetos en la boca, "algunos padres me traen a la consulta recomendaciones que encuentran en la red que no son ciertas". Por ejemplo, "es falsa la sentencia de que no conviene comer salchichas porque contienen nitratos que favorecen las crisis", sentencia Parra.

Tampoco es cierto que las jóvenes medicadas no puedan quedarse embarazadas. "Hay fármacos que no generan ningún riesgo extra, por lo que conviene que la paciente planifique su embarazo y avise con antelación a su especialista. Así, si fuera necesario, éste le cambiaría el tipo de fármaco".

En este tipo de talleres de primeros auxilios para las crisis epilépticas, además de desmitificar el trastorno y enseñar a abordar la situación, a los niños se les explica la etiología de la enfermedad: es un trastorno neurológico, "no psiquiátrico", que se expresa por predisposición genética o porque existe alguna lesión en el cerebro. Según cifras facilitadas por la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España padecen epilepsia unas 400.000 personas. En el mundo, hay unos 40 millones de afectados.

Cualquier persona puede tener una crisis

Independientemente de esta estadística, expone el especialista, "cualquier persona puede tener una crisis en un momento dado, porque baje la glucosa en el cerebro, algún ión o cualquier otro componente de la sangre". Se calcula que entre el 5% y el 10% de la población experimentará alguna crisis a lo largo de su vida.

Una característica muy propia de la epilepsia es que afecta a todos los grupos de edad, especialmente a los niños, adolescentes y mayores de 65 años. "La epilepsia de la población infantil está relacionada con el crecimiento y el desarrollo cerebral. Existen muchas probabilidades de que, con la madurez del cerebro, desaparezca este trastorno", señala Parra.

En cuanto a los adultos por encima de los 65 años, "suele haber una causa estructural, como trombosis cerebral -una región del cerebro se queda sin riego-, demencia...". En estos casos, la lesión y, por lo tanto, la epilepsia perdurará.

Con el tratamiento farmacológico actual, el 75% los pacientes puede controlar bien su enfermedad. Sin embargo, "en el 25% de los casos no se consigue controlar la epilepsias de forma completa", afirma Juan Mercadé Cerdá, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN. "Para ellos, se necesitan cada vez más fármacos nuevos", apunta Parra.

Hay un subgrupo de pacientes (100.000) que padecen epilepsia farmacorresistente y en ellos aumenta el riesgo de muerte prematura, traumatismos, alteraciones psicosociales y una calidad de vida reducida. Aunque en algunos de ellos, este trastorno puede remitir con el tiempo (un 4% de los casos al año en adultos y un porcentaje mayor entre los niños), "la identificación de estos pacientes es de suma importancia para optimizar, dentro de lo posible, el tratamiento farmacológico y, si existe indicación, propiciar la cirugía [para eliminar la lesión cerebral que genera las crisis epilépticas]", explica Mercadé.

El coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacorresistente en España se estima en 7.000 euros, según la SEN. "En este sentido, las unidades clínicas de epilepsia (UCE), constituidas por médicos y profesionales sanitarios con experiencia, muy probablemente mejorarían la eficiencia del cuidado global de toda la población epiléptica".

"Uno de los retos principales en esta línea sería encontrar medicación capaz de revertir el proceso de hiperactividad neuronal que define la epilepsia. Los medicamentos actuales sólo 'tapan'  las crisis", propone Parra.